Ekspressi toimetus avaldab kaastunnet Uku lähedastele.

Ränk närvihaigus tegi Uku Kuudist ööpäevaringset hooldust vajava mehe. Abi saaks ta Rootsist, kuid ta ei taha Eestist lahkuda.

Pruun villane pleed on laotatud Uku Kuudi (47) jalgadele ja kätele. Uku istub ratastoolis, pilk sihitud ainiti aknast välja. Uku juuksed on hallid ning tema liikumatu kõhn kuju jätab mulje, et aeg perekond Kuudi viinapuuväätidega ehitud majas seisab.

Aga see on petlik mulje. Tegelikult pulbitseb maailmaklassi funk-muusika produtsendi ajus selline mõtete, nootide ja unistuste rägastik, et hoia alt! Oleks justkui kaks täiesti erinevat Ukut. Üks, kes on kõnetu, ning teine, kes peab ladusat kirjavahetust ja itsitab.

Aga traagika on, et Ukut on üks.

Mõni nädal tagasi pani Uku Facebooki galerii oma maalidest. “Tagasi aega, kui ma veel võisin kasutada oma käsi,” sõnastas ta napi saatelause. Tundeliselt maalitud vaated avanesid aedadesse, tänavale, tulbipeenrasse. Erekollasel taustal õilmitsev habras potihortensia. See pilt meeldis iseäranis Uku emale, Rootsis elavale funk’n’jazz’i diivale Marju Kuudile.

Traagika on, et need maalid võivad jääda Uku viimasteks.

Selle teadmisega elab muusik 2011. aasta veebruarist, kui Ida-Tallinna keskhaigla arst kirjutas ta haiglast välja oletusega, et “tegemist on tõenäoliselt motoneuroni haigusega (ALS)”.

Ehkki diagnoos jäi lahtiseks, on amüotroofilise lateraalskleroosiga kaasnev lihaste kärbumine viinud kahe aastaga seisundisse, mille kohta teatab Uku: “Minu haigus on süvenenud ja naudin oma elu lõppvaatust ratastoolis. Ma ei saa rääkida, käia, käsi kasutada... minuga on igav kohtuda.”

Aga me otsustame siiski kohtuda.

Naerumärkidega Uku :)

Madal maja Ida-Saaremaal Suurküla lähistel asub viinamarjaistanduse kõrval. Ust ehib tumesiniste marjakobaratega viinapuu. Maja ees seisavad kahemeetrised pruuniks kuivanud päevalilled.

Kohtume laupäeval täpselt kell 14, nii on Uku soovinud. Varem ta ei saa, sest tal on range päevakava isegi nädalavahetusel – iga päev tegeleb Uku majapidamiseks vajaliku paberitööga ning eelkõige muusikaga. Viimane plaat ilmus juunis ning sai kohe hea vastuvõtu. On kurioosne, et just oma viimaste, elu raskeimate aastate loominguga on Uku jõudnud maailma funk-muusika tippu. Teda hindavad nüüd ka Lääne kriitikud.

“Hoian kahe käega hiirt ja kirjutan täht haaval,” on Uku kirja teel kirjeldanud. “Maalida ja laulda ma enam ei saa, aga arvuti abil komponeerida ja miksida küll. Hiirega noot haaval... peab kõik enne hästi läbi mõtlema. Aga mul käib kõik väga aeglaselt :)”

Tavaliselt paneb Uku lausete lõppu naerumärgi. Tema kirjadest ei ole võimalik aru saada, kui haige ta on. Ja see, nagu Uku kunagine raviarst, neuroloog Toomas Toomsoo ütleb, ongi kõige halvem: “Ukul on progresseeruva kuluga motoneuroni haigus, mis säilitab inimese intelligentsi, kuid võtab motoorika.” Piltlikult on inimene oma kehas vangis. Ta mõistab kõike, aga ei suuda liigutada ega rääkida.

Uku ja Kertu Silla Kuut Saaremaa kodus Foto: Rauno Volmar

Asjad kukkusid käest

Esimesed märgid hiilivast närvihaigusest ilmnesid 2006. aastal, kui Ukul hakkasid aeg-ajalt asjad käest kukkuma. Liigesed paistetasid, mees ei saanud kükitada, ta kannatas lihasvalude all.

Uku tervis pöördus päris kehvaks 2009 varakevadel, mil ta kukkus. Mais oli raskusi käte plaksutamisega, sügisel tekkisid näos krambid ja kõnehäired. Arstid diagnoosisid Ukul seljaaju kärbumise, millega on tervel inimesel võimatu leppida.

Aasta hiljem leiti seljaajuvedelikust borreelia antikehad ning nii tekkis kahtlus, et ehk on Ukul neuroborrelioos. Lisaks analüüsidele toetas seda diagnoosi tõik, et pärast kuupikkust ravi sai Uku justkui terveks. Ta kõndis taas oma jalgadel ning ajakirjanduses ilmusid lood, et Uku pääses surmasuust.

Edukas paranemine andis julguse kolida Tallinnast Saaremaale, et käivitada sinna ostetud talus veiniviinamarjaistandus. Uku oli alati tahtnud juurte juurde Saaremaale (tema vanaisa elas Pöides) ning viiendat põlve tallinlanna Kertu järgnes abikaasale.

Kuid mõni kuu pärast sissekolimist tekkisid Ukul tasakaaluhäired. Sõrmed kaotasid tundlikkuse, kõne takerdus, kael läks krampi. Tollal 45aastane mees pidi taluma teadmist, et paranemine on läbi. Ta tõmbus täielikult koduseinte vahele, hülgas arstiabi ega lasknud endale lõplikku diagnoosi panna. “Mis tähtsust sel on, kui ravi pole.”

Kahe aasta jooksul on asendunud jalutuskepp käimisraamiga, kõndimine ratastoolisõiduga. Käsi Uku enam tõsta ei jõua, kuid arvutitöö on mugav, ehkki aeglane. Kertu naerab, et tema ei tea arvetest midagi, Uku käsib ainult elektrinäitu vaadata. Viimase aasta on Kertu lugenud mehe sõnu huulilt, sest Uku kõnevõime on sisuliselt kadunud. Kui Uku tahab midagi pikemalt rääkida, kirjutab ta päeval naisele kirju. Aga lugeda saab Kertu neid alles õhtul, sest päeval pole tal aega arvutit avada. Uku hooldamine võtab kogu aja.

Abikaasa hooldaja

Kertu peab olema kogu aeg valvel. Nii ärkvel kui magades, sest abikaasa vajab abi ööpäev läbi. Naisel on olnud päevi, mil ta enam füüsiliselt ei jaksa meest liigutada. Kertu enda selg vajab ravi. Hing jääb vahel kinni, südamesse löövad ebamäärased valud.

“Ma teen ilma puhkepäevadeta 24/7. Õhtul olen nagu sprindi lõpetanud,” naerab Kertu. Noorelt üleni hallipäiseks läinud Kertu tahab ülikooliõpingutele punkti panna, käivitada talupidamise, alustada iluaiandusega, rajada viljapuuistanduse. Oleks tarvis ehitada kasvuhoone, sest Uku tellis internetist viinamarjasorte, mis vajavad siseruumi.

Aga ta ei saa. Ta hooldab oma meest.

Kertul on kahju, et sellises olukorras kaotab ühiskond mitte ühe, vaid kaks noort ja töövõimelist inimest: nii haige Uku kui ka Kertu, kes töötamise asemel teda hooldab ja selle käigus ise vaat et inva liidiks jääb. See on näide Eesti sotsiaalsüsteemi nõiaringist: riik tekitab oma rahapuudusega ühe invaliidi kõrvale veel ühe.

Ametlikult ei ole Kertu oma abikaasa hooldaja ega saa seetõttu ka 19 euro suurust toetust kuus. Olukord on isegi veel kummalisem – Kertu on ülalpeetav, sest nad elavad Uku invaliidsuspensionist. Pension peab olema aga rangelt puudega inimese kasutada.

“Riigile läheks palju kallimaks, kui Uku oleks hooldekodus – aga see pole meie jaoks teema. Riik võiks teistmoodi meid märgata. Uku on ju noor, terve mõistusega inimene, kes on võimeline tööd tegema, nõustamist või sellist tööd. Uku saab arvutiga tööd teha. Ta on turundusinimene. Kas riigil pole midagi pakkuda?”

Foto: Rauno Volmar

Kas kolida üle mere välismaale?

Kuna Ukul on Eesti kodakondsuse kõrval ka Rootsi oma, pakkus ta välja, et peaks Rootsi kolima. Kertu pärast. Sealne sotsiaalsüsteem jätaks vähemalt Kertu ellu. Aga kumbki ei taha Eestist lahkuda.

“Kui te näeksite hommikul, kui tuleb udu Tornimäe poolt, mul on kohvitass käes… Ma ei taha minna,” ütleb Kertu.

Uku liigutab huuli. Ta ümiseb midagi, mida mõistab vaid naine.

“Jah, küllap on sul õigus, lähme siis, kui hullemaks läheb,” tõlgib Kertu mehe juttu.

“Aga kui sul hullemaks läheb, kallis, siis me ei jaksa enam kuhugi minna.”

Kaks nädalat tagasi saatis Pöide vald Ukule appi küll isikliku hooldaja, kuid seda vaid kümme tundi nädalas. Ja ehkki Uku vajaks nii palju abi ööpäevas, on seegi Kertule abiks.

Uku naerab.

Kertu pühib mehe laubale maandunud kärbse.

“Meid hoiab elus ainult armastus,” ütleb Kertu ja Uku nägu väljendab täielikku nõusolekut. Kui mees liigutab kiiresti silmalauge üles-alla, tähendab see “jaa”. Ukust hoovab helgust. Tema sõnad “elu lõppvaatuse nautimisest” tunduvad olevat täpsed.

Ja nii on ka Kertul kergem. Ta segab Ukule igapäevase hapupiimajoogi, kuhu paneb peoga vitamiine. Kõige tähtsam on hoida Uku immuunsüsteemi ja turgutada lihaseid. Uku toitmisele kulub päevas kolm tundi. Ukul on raske neelata ja mäluda. Miinuskraadidega ei saa minna välja, keha läheb krampi.

“Need inimesed on väga üksi jäetud, kes hooldust vajavad,” ütleb Kertu. Sellega on korra ka nalja saanud. Kord tegutses ta õues, kui Uku hakkas toas ratastoolis aina alla ja alla vajuma. Kuidas saada abi? Telefoni Uku kasutada ei saa… Ta kirjutas Facebookis sõpradele, et keegi helistaks Kertule ja annaks teada, et härra libiseb kohe maha…

“See on meie reaalsus.” Kertu annab lusikaga Ukule süüa. “Kui mul on olnud abi vaja, aitab mind ühe käega mees meie külast, Aasar. Ta raiub puid ja laob riita.”

Oluline abi tuleb ka Kertu ja Uku emadelt. “Kui nemad meid ei toetaks, ei tuleks me omadega kuidagi välja. Riik võiks hooldajale maksta miinimumpalka,” pakub Kertu.

Uku on istunud kolm tundi liikumatult. Ega ta selg ei väsi? Väsib ikka, tõenäoliselt viisakusest pole ta väljendanud väsimust. Kertu tõstab mehe püsti, et patja ta selja taga kohendada, kuid Uku kõhn keha läheb krampi, ta ei saa end liigutada. Kertu hoiab meest püsti, rahulikult seisavad kaelakuti, kaks halli pead puutuvad kokku. Mõne hetke pärast hoog vaibub ja Uku saab jälle istuda. Kertu kohendab patju.

Naise juuksed on täiesti hallid, ometi on ta vaevalt 40. Mulle meenub, et kas Kertu polnud mitte modell nooruses? Kertu naerab. Oli muidugi. Aga ta ei pea seda oluliseks.

“Kui Ukut kord pole, siis ma ei tea, mis minust üldse saab,” ütleb ta. Kertu tõmbab villase salli ümber õlgade. Lähme viinamarjaistandusse. Enamik marju on korjatud, üksikuid kobaraid ripub lehtede varjus. “Aga,” lisab Kertu, ulatades marju maitsmiseks, “tegelikult on meil enamjaolt kõik hästi. Sest meil on armastus.”

Kertu silmitseb päikeseloojangusse uppuvat põldu, taustal paistavad Tornimäe kiriku kuplid. Selles kirikus lasi Uku end möödunud aastal salvida õigeusku.

Uku istub toas ratastoolis, vaatab ainiti aknast välja, otse loojuvasse päikesesse.

Päev pärast Uku Kuudi külastamist kirjutan talle, et dr Toomas Toomsoo ootab teda vastuvõtule.

Arsti sõnul ei tea keegi, millest algab lihaste kärbumine. “Lihtsalt närvirakud surevad, neil pole energiat,” selgitab Toomsoo. Oletus, et Uku haigus võib olla neuroborellioos või koguni selle haiguse tüsistus, ei pea paika. Viimati nägid arstid Ukut kaks aastat tagasi. Arstiteadusse on nende aastatega tulnud uusi teadmisi. Kuid Uku ei soovi enam selgust ning ta kirjutab: “Ma ei elaks uuringuid üle ja abi ei miskit. Ma ei saa lihtsalt haiglasse minna, peale eelmist korda olin kuu aega oudis. Seal on suured ühispalatid ja ma vajan ka öösiti abi...

MRI torus vajub mul röga hingetorru ja järjekordne lumbaalpunktsioon võtab viimase eluenergia ära. Ma ei liialda. Haigla visiit on hiljaks jäänud.”