Alustan veidi kaugemalt. Sündisin 14. juunil 1963 Põltsamaal spinaalse lihasatroofia (SMA) II vormiga. See haigus ei ole kahjustanud mu meelte tundlikkust, kuid ei lase mul näiteks kõndida ega klaviatuuri kasutada. Kirjutamiseks kasutan arvutit, mis reageerib häälele.

Vaatamata tervislikule seisundile õnnestus mul Eestis 1987. aasta kevadeks omandada kõrgharidus rakendusmatemaatikas ja seda tänu õppejõududele, kes käisid mind kodus eksamineerimas. Tunnen küllaltki hästi ka infotehnoloogiat ja räägin vabalt kolme võõrkeelt: inglise, vene ja soome keelt. Mõningal määral mõistan ka saksa ja rootsi keeli. Olen esindanud Eestit puuetega inimeste konverentsidel Saksamaal, Inglismaal ja Hollandis. Eestis olen töötanud ka tõlgi, matemaatika ning inglise keele eraõpetajana ja tarkvara testijana. Viimane ametikoht Eestis elades oli mul insenerina Küberneetika Instituudis.

1991. aasta oktoobris suri mu ema, 1992. aasta aprillis autoõnnetuses ka isa. Kuni selle ajani oli minu eest hoolitsenud põhiliselt vanaema, kuid tema oli siis juba 82aastane. Ka minust kolm aastat vanemal vennal ei olnud enam võimalik minu eest hoolitseda, (õdesid mul pole) nii kolisin pärast seda, kui olin ajalehekuulutuse kaudu leidnud abilise, vanemate majast välja ja asusin omaette elama. Tegin kõik, mis vähegi võimalik, et mitte hooldekodusse sattuda. Ainult mitte sinna.

Paraku selgus, et on väga raske leida inimest, kes püsivalt minu eest oleks hoolitsenud, sest mul ei olnud võimalik seda tööd piisavalt tasustada. Mu viimane abiline Eestis oli teismeline, kellel polnud kusagil elada ja kellel sain lasta enda juurde kolida. Kuivõrd tema pidi käima koolis, jäin pikkadeks päevadeks üksi. Vahel pidin kaheksa-üheksa tundi järjest söömata, joomata, siibrit kasutamata olema. Alati oli häda põhjalikuma pesemisega. Talvel oli korter liiga külm, suvel polnud sooja vett. Kaalun väga vähe – umbes 30 kilo ja nõrkade kopsude tõttu on külmetamine mulle äärmiselt ohtlik. Teiseks tõsisemaks probleemiks oli, et elasin seitsmendal korrusel, kuid lifti mu mehhaaniline ratastool ei mahtunud. Olin õnnega koos, kui kaks korda aastas kodunt välja sain. Siis pidi keegi mind alati autoga edasi viima, sest muud moodi ma ratastooliga Lasnamäe maja eest minema ei saanud. Nende asjaolude tõttu oli Eesti mulle paras vangla.

Vanaema suri 1996. aasta mais. Sama aasta oktoobris avanes mul võimalus pääseda Salt Lake Citys arsti konsultatsioonile. Olin riputanud oma loo üles FidoNetti (see on internetitaoline võrk, kuid märksa piiratum) ja üks seda lugema juhtunud ameeriklane soovis, et ma Ameerika arsti vastuvõtul ära käiksin. Sõitsin koos oma noore abilisega USAsse. Mõnda aega olin seal haiglas, siis külastasin inimesi, kellega olin tutvunud e-maili teel või LDS (mormoonide) kiriku – kuhu kuulun alates 1992. aasta novembrist – kaudu. 1997. jaanuaris lendasime Coloradosse külla mu sealsetele tuttavatele. Mu viisa kehtis 1997. aprillini, kuid olin sõlminud vahepeal uusi suhteid ja soovisin oma viibimist USA-s pikendada. Meil õnnestuski pikendada oma viisasid veel kuus kuud ja juulis 1997 astusin abiellu. Olin tõesti õnnelik. Tundus, et olen saavutanud rohkem, kui olin iial ihaldanud.

Kahjuks ei kestnud see õnn kaua. 22. 01.1998, vaid päev pärast tööloa saamist sain raskekujulise kopsupõletiku. Nägin juba ”valget valgust” ning olin surmale väga lähedal, kuid jäin siiski elama. 1998. aasta märtsis sain haiglast koju. Mulle tehti trahheostoomia, mida ma tervena ei vaja, kuid arstid soovitasid mul korgiga kaetud kanüüli igaks juhuks siiski trahheas hoida. Mulle anti ka BiPAP hingamisaparaat. Kasutan seda aparaati öösiti, see annab kopsudele veidi puhkust ja võimaldab hingata sügavamalt.

Probleemidega polnud ma siiski ühel pool. Mu ameeriklannast naine andis sisse lahutuse ja 1999. aasta detsembriks oli meie abielu läbi. Minu jaoks oli see tõeline šokk. Olime alustanud sõpradena ja püüdsin olla väga ettevaatlik, kui meie suhe muutus tõsisemaks, sest olin teadlik, et erinevused meie maailmavaates võivad hakata tulevikus probleeme põhjustama. Riskeerisin ja lasin meie suhtel areneda siiski sõprusest kaugemale. See oli viga. Lahutus tõi endaga kaasa ohu saada maalt välja saadetud, sest mu abielu polnud kestnud niigi kaua, et oleksin saanud alalise elamisloa. Advokaatide abiga on mul õnnestunud pikendada oma siinviibimist siiski mitu korda. Mu praegune viisa lubab mul elada USAs 2005. aasta veebruarini.

Pärast lahutust polnud mul kusagil elada. Õnneks soovitati mulle inimest, kes pakub raske puudega vaeguritele oma majas peavarju ja hooldust. Alates 1998. aasta novembrist olengi elanud tema juures.

2003. aastal diagnoositi mul uneapnoe. Pidin hakkama tarvitama hapnikku, et öösel paremini magada. Ma ei saa öelda, et asjade selline käik mind oleks rõõmustanud, aga põdema ma sellepärast ka ei jäänud. Elu läheb edasi. Eestis on mitmed omal ajal minust tugevamad olnud puudega inimesed hingamisraskustesse juba surnud. Mul on hea meel, et elan Colorados, kus mu eest hästi hoolitsetakse.

Pisut ka päevakorraldusest.

Enamik mu päevadest möödub voodis, kus kasutan arvutit, mis reageerib häälele. Suudan ka ratastoolis istuda, kuid selle seljatoe kaldenurk ei tohi olla üle 45 kraadi, sest muidu ei jõuaks ma hingata. Allalastud seljatoega ratastoolis, kus mu asendit aeg-ajalt kohendatakse, võin istuda mitu tundi. Kuivõrd ma päeval hingamisaparaati ei kasuta, ei ole mu ratastooli aitamine kuigi keeruline.

Ka ilusa ilmaga päeval voodisse jäämise põhjused on majanduslikud: koduseintest väljapoole jäävaid lõbustusi ei saa ma endale veel lubada. Olin enamiku oma Ameerikas elamise ajast töötu, kuid hiljuti õnnestus mul saada tööle oma tuttava juurde, kellega mind seob ühine kirik. Tema firma paneb katuseid ja minu töö on internetipõhine, nagu näiteks uurimuste läbi viimine, kodulehekülje ja meilidega tegelemine jne.

Ma ei lase ennast häirida asjaolul, et raha on vähe. Tean, et kunagi, kui seda on rohkem, võin minna kuhu tahes, sest Denver on statistika järgi maailma kõige puuetega inimeste sõbralikum linn. Inimesed on siin sõbralikud ja abivalmis, mitte nagu New Yorgis ja Los Angeleses, kus kõigil mõlgub meeles vaid raha ja lõbutsemine. Neis linnades käib ainult üks iseenda näitamine ja ma poleks kunagi nõus seal elama. Siin Denveris elavad puudega inimesed, iseäranis Ameerika kodanikud, kes saavad riiklikke toetusi, täpselt samasugust elu nagu kõik teised. Kõik on kättesaadav. Kui on tarvis midagi teha või kuhugi minna, saab helistada spetsiaalsesse teenistusse ja su probleem leiab lahenduse. Kuigi ma ei saa endale lubada kõike seda, mida teised, ja ma tunnen end sageli väga üksikuna, tunnen ma elust rõõmu ja vaatan tulevikku lootusrikkalt ja optimistlikult.

Kui olete kõik ülaltoodu läbi lugenud, tuleb teid tunnistada tõeliselt kannatlikuks inimeseks. Mul on kahju, et see jutt nii pikk sai. Kui teil siiski kirjutatu kohta veel küsimusi tekkis või kui soovite minuga ühendust võtta, siis minu meiliaadress on: aul@aul.cjb.net.

Läbilugemise eest tänades ja parimat soovides

Siiralt,

Aul