Hõissa!

Nagu raamatust lugeda võib, tundsid sa ennast sel päeval nagu väike laps, kes on suusad jalas kõrgel mäe otsas ja kes kaalutleb, kas ta jääb alla sõites püsti või mitte. Oskad sa kirjeldada, kuidas su elu sellest päevast saadik muutus, kui sa jälle suhelda said?

Ei oska - see on nagu öö ja päev. Midagi ligilähedast annaksid ehk edasi sõnad meeleolukamaks ja eesmärgistatuks.

Veel rohkem muutusin ma ise, aga kuidas, seda oskavad paremini kirjeldada ehk õed-hooldajad, kes tol ajal vahel unustasid end mu kirjutamist jälgima.

Kaua sa oma esimest kirja kirjutasid?

Paar kuud. Algul oli kirjutamine füüsiliselt märksa vaevalisem kui nüüd. Tegelikult kulus kõigi kirjadega väga palju aega enne, kui neid teistele lugeda tahtsin anda.

Kes sulle raamatu-mõtte pähe pani?

Nende kolme aasta jooksul sai mulle osaks ootamatult palju headust. Inimesed, kellest iialgi poleks oodanud, et neil minust sooja vöi külma vöiks olla, ilmutasid ühel vöi teisel moel oma muret mu tervenemise pärast. Nii suur osavõtlikkus tundus mulle ennenägematult eriline ja kui siis arst arvas, et  mu tervisele tuleks kasuks veidi kirjatööga tegeleda, hakkasin oma mõtteid tasapisi kirja panema. Ma polnud kolm aastat ka rääkida saanud ja tundus, et võiksin kirjutada midagi sellist, mida kõigil, kes minu pärast olid muretsenud, peaks olema tore lugeda.

Kui suure pingutusega sa raamatu valmimist võrdleksid?

Selle raamatu valmimiseks tehtud jõupingutused olid tõesti ebatavaliselt suured. Õnneks jaotus see koormus paljude inimeste vahel.

Esialgu oli põhitegija Külli. (Külli Reinup on Aive sõber ja igapäevane abistaja. M.J.) Tema on kunstnik, aga oma loovust ei rakenda ta aga mitte selleks, et ise üles rebida, vaid et mahajääjaid järele rebida. Minu puhul väljendus see riistapuu leiutamises, mille abil mu mötted peast arvutisse jõuavad

Mu psühhoterapeut dr Jüri Raudsepp varustas mind materjalidega, mis mind  kirjutamise ajal mõjutasid, ning pani nende leidmiseks mängu oma aukartust äratavalt pika eluea jooksul omandatud teadmised.

Ema, vahel ka isa või Juhan ehitasid kannatlikult iga päev kirjutamise riistapuu üles ja kui ma paari tunni pärast enam kirjutada ei jõudnud, lammutasid jälle lahti.

Aga kirjutamine ise? 

Kui juba arvuti taha sain, siis minule kirjutamine pingutav ei olnud. Vastupidi – kirjutamine oli vabastav vöimalus end välja elada.

Tegelikult oli mul kirjutamisel rohkem abistajaid kui nimetatud 5 inimest. Tänan siinkohal neid kõiki. Samas palun andestust kõigilt, kellele tema isiku raamatusse panemisega haiget tegin.

Vahepeal varastati sul arvuti ära ja suur hulk kirju läks kaduma. (See, kuidas sa seda kirjeldad, on väga meeleolukas.) Tuli sul need tekstid uuesti mälu järgi taastada või olid nad sul kuskil dubleeritud?

Õnneks olid Küllil ja Heilil (Heili on Aive õde. M.J.) enamikeesialgsete kirjade failid alles. Kaotasin osa täiesti uut teksti ja mõnede kirjade täiendatud variandid. Paar kirja saime kätte ühest proovimiseks olnud läptopist, mille omanik neid veel maha polnud kustutanud.

Missuguse sündmusega oma varasemas elus sa võrdleksid seda jõulueelset neljapäeva, kui raamatu esitlus kätte jõudis?

Sellist kaamerate sähvimist ja klõpsimist pole mu ümber varem olnud. Ebaadekvaatset üleskiitmist ka mitte.

Oled sa arvestanud võimalusega, et tänu sellele raamatule saad sa tuntud persooniks, kellelt (kuid sõnaosavalt ja tähelepanelikult vaatlejalt) toimetajad ehk isegi kolumne hakkavad tellima?

Oleksin ma raamatut alustades nii suurt tähelepanu karta osanud, oleks see olemata jäänud. Vähemalt nii muretult kirjapanduna. Ma ei pidanud raamatu kirjutamist kuigi tähelepanuväärseks ettevötmiseks. Olin enne “Pilvedesse poodud linnuga” alustamist tõlkinud vähemalt 10 raamatut ja enamikul neist õnnestus vähimagi meediakärata ka trükivalgust näha. Alles siis, kui esitlusest rääkima hakati, sain aru, et seekord ma enam nii kergelt ei pääse. Aga raamatusse läinud tekstid oli siis juba valmis.

Head toimetajad, kolumnide asjus minu poole pöördudat ei tasu. Olen alati imeks pannud, kuidas teie, ajakirjanikud, mistahes teemal teatud arvu sisukaid tähemärke valmis vöite kirjutada.

Oskan kirjutada vaid asjadest, mis mind kuidagi  isiklikult puudutavad ja mille puhul tunnen, et  mul on tungiv vajadus midagi öelda.

Kui palju sa Eesti eluga praegu kursis oled? Ma mõtlen poliitikat ja seda tralli mis Toompeal käib ja Euroopaga liitumist jne.

Piinlik küll, aga kursis olen väga vähe.

Kuidas näeb välja sinu päev? Kuidas on su elujärg muutunud sellest ajast saati, kui su esimene kiri EE-s avaldati?

Hommikupoolikul on mu pöhitegevus endiselt ootamine. Kui ema siia jöuab ja arvuti üles sätib, on tegevuste valik pisut suurem.

Need 2 aastat, mis raamatut kirjutasin, oli kirjutamine peaaegu ainus möistlik ajaviide, mis mul oli.

Tänu 3K Grupile on mul nüüd traadita internetiyhendus ja see annaks nagu osakese mu köne- ja liikumisvöimest tagasi.

”Med Grupp” on lahkesti vöimaldanud kasutada portatiivset hingamisaparaati, tänu sellele pääsesin sygisel üle viie aasta öue jalutama ja see oli imetore.

Disainer Kristo Priks tegi nutika ja otstarbeka arvuti kasutamise riistapuu; ema ei pea enam tund aega arvuti üles seadmisega jändama.

Varsti loodan Linnu Mae Kommunikatsioonikeskuse abil saada elektroonilise abivahendi suhtlemiseks; praegu on mul hölpsam avaldada oma mötteid ajakirjanduses kui vanade söpradega näost-näkku kohtudes.

Kohandatud pult käekõrval, vöivad ka minu kehaliste võimetega inimesed tänapäeval üsna aktiivset elu elada.

Kas sinu probleemidega inimesi on Eestis palju?

Õnneks on maailmaski väga vähe samavõrra tösiste meditsiiniliste probleemidega inimesi nagu mina. Selle eest, et minul hing veel sees on, pean tänulik olema Mustamäe haigla poolt mulle vöimaldatud arstiabile. Ja vanematele, kellelt sain sündides tugeva tervise.

Kui palju on Lihasehaigete Selts sind aidata saanud?

Nii palju kui nende vöimuses on olnud. Näiteks selle arvuti, mis mult ära varastati, oli Euroopa Liidu rahadega ostnud selts. Interneti ajas välja selts. Euroopa parima müasteenia spetsialisti professor Johannes Jakobseni konsultatsiooni korraldas selts. See sai teoks, muide kahe aasta EE lugejate poolt annetatud raha abil. Suur aitäh köigile, kes mind tookord toetasid!

Kas positiivne tähelepanu seoses selle raamatuga on sinus tekitanud mingeid uusi plaane?

Olen väga tänulik, et mind on nii palju aidatud. Tahaksin ka kedagi aidata.

Üks väheseid asju, mille eest oma saatusele tänulik olen, on, et kõik oma koolid läbi jõudsin käia, enne kui mu hädad peale hakkasid. Mind puudutab väga, kui kuulen, et mõnel puudega noorel inimesel, kes niigi siin elus paljust ilma on, jääb ka haridustee  rahapuudusel poolikuks. mulle teeks suurt rõõmu, kui mõni inimene,kes tahaks selle mõtte teoks tegemisel nõu, jõu või rahakotiga kaasa lüüa, endast lihasehaigete seltsile els@els.ee teada annaks.

Miks saatus vahel nii ebaõiglane on? On sul sellele vettpidavat seletust?

Minu arusaamist mööda ei ole Saatus ebaöiglane. Pigem pedagoogiline. Selles möttes, et jagab igaühele just seda, mida tarvis. Ja Tema löppeesmärk meiega on parim, mis inimesele osaks vöib saada.

Milline oleks sinu soov või soovitus EE lugejale, kes maailma asjade peale nii palju pole saanud aega järele mõelda nagu sina.

Loetust on meelde jäänud: pole oluline, et saaksite teha, mida tahate. Oluline on osata tunda röömu sellest, mida tegema peate.

Millest sa unistad?

Kodust. Kusagil roheluses. Ja et võiksin kunagi veel kirjutada samasuguse  kerguse ja hooga nagu “Pilvedesse poodud linnu” esimesi kirju.