TAPVAD HINNAD | Samal ajal, kui tervisekassa rääkis kaks aastat ülikalli ravimi hinda allapoole, võitles Aleksandr elu eest
(170)Euroopa ravimiäri lahutamatu osa on tootjate ja valitsuste salajased kokkulepped elutähtsate ravimite hindades. Samal ajal, kui tervisekassa rääkis kaks aastat tsüstilise fibroosi ülikalli ravimi hinda allapoole, võitles umbes 60 Eesti inimest oma elu eest, sest ei saanud selle ravimita hingata.
Millise ravimihinna tervisekassa töötajad lõpuks ravimifirmadelt välja rääkisid, me teada ei saagi, sest ravimitootjate sõnum on lihtne: te kas vaikite allahindlusest või maksate rohkem. Salatsemist ei kõiguta argumendid nagu rahva tervis või maksumaksja raha. Sa kas oled vait või maksad rohkem.
Eesti Ekspressi, Investigate Europe’i jt partnerite analüüs näitab, et jõukad suurriigid võivad elutähtsate ravimite eest maksta vähem kui väiksemate võimalustega riigid.
Ravimitootjad mängivad läbirääkimiste laua taga enda vastas istuvad riigid justkui üksteise vastu – keegi ei tea täpselt, kui palju maksab sama ravimi eest naaber, sarnase eelarvega riik või mõni jõukam riik.
Hindadest kolmandik maha
Eesti suudab letihindadest maha rääkida keskmiselt kolmandiku, avaldab tervisekassa. Suurim väljaräägitud allahindlus on seejuures olnud 90%, aga mõnelt hinnalt on õnnestunud maha saada vaid 5%. Ent samal ajal, kui riigiaparaadi töötajad üritavad ravimitootjalt paremat soodustust välja rääkida – mis õhema rahakotiga riikidel võib kallite ravimite puhul võtta isegi aastaid –, kannatavad patsiendid, kes ravimit vajaksid. Osa neist võib pikale venivate läbirääkimiste eest ka eluga maksta.
Osa patsientidest võib pikale venivate läbirääkimiste eest ka eluga maksta.
Möödunud aasta suvel pidi Tallinnas elav perekond kogema, kuidas nende 15aastane poeg Aleksandr hakkas võitluses raske kopsuhaiguse ehk tsüstilise fibroosiga alla vanduma – poiss ei suutnud enam koolis käia, magas palju, köhis päeval ja ööl (vaata Aleksandri loost ka videot). „Mäletan, kui ühel suveõhtul pärast tööd kutsusin ta lauamängu mängima ja talle valmistas raskusi nuppude liigutamine mängulaual,“ räägib poisi isa Vladimir Kuznetsov.
Samal ajal pidas tervisekassa läbirääkimisi ravimitootjaga, kelle pakutavad ravimid Kaftrio ja Kalydeco oleks Aleksandrit palju aidanud. Kokku rääkisid tervisekassa töötajad ärimeestega läbi kaks aastat, enne kui tänavu kevadel viimaks kokkuleppele jõuti. Kokkulepe on mõistagi salajane.
Riigid nõustuvad salatsemisega
„Kokkulepitud hindade varjamine on tootjate jaoks väga tähtis. Muidu äri ei tule. Ükski avalik hind ei ole päris,“ nendib tervisekassa ravimite ja meditsiiniseadmete osakonna juht Erki Laidmäe.
Ravimiameti peadirektori asetäitja Ott Laiuse sõnul tekitab ravimite tegelike hindadega salatsemine palju segadust ja teadmatust. „Riigid lähevad sellega kaasa, et üldse neid allahindlusi saada,“ nendib ta. Ravimitootjate salatsemise soov tuleneb Laiuse sõnul sellest, et teades mõne teise riigi soodustusi, hakkaksid ka rohkem maksvad riigid sama hinda küsima.
„Riigid on tõesti justkui üksteise vastu mängitud,“ ütleb Laius. Samas möönab ta, et ei tea, kas ühtne avalik hind oleks Eestile kasulikum või mitte.
Riigid on tõesti justkui üksteise vastu mängitud.
Eestis tegutsevaid ravimitootjaid esindava ravimitootjate liidu juhatuse liige Riho Tapfer teatab, et ravimifirmad ei sunni kedagi salatsema. „Kui ravimitootja teeb väikeriigiga eraldi hinna-mahu kokkuleppe, siis on allahindlused konfidentsiaalsed ja see on väga selgelt patsientide ja ka väikeriikide huvides,“ tõdeb ta, viidates ka ärisaladusele. Tapferi sõnul on tootjate üldine ja üsna levinud põhimõte teha soodustusi just neile, kelle maksevõime pole kõige suurem. Ajakirjanike uurimus näitab siiski, et suuremaid allahindlusi võivad saada hoopis suurriigid, kelle turg on tootjatele olulisem.
Seda, kuidas mõjutavad salajased, pikad ja vaevalised hinnaläbirääkimised uute ravimite hindade üle patsiente, näitab ilmekalt Kaftrio saaga.
Taotlusele kulus üle aasta
Suvi neli aastat tagasi: august 2020. Euroopa ravimiamet annab Euroopas müügiloa ravimile nimega Kaftrio ja sellega koos kasutatavale ravimile Kalydeco. Tegu on tsüstilise fibroosi ravimiduoga, mis sõna otseses mõttes aitab hingata. Võitlus selle ravimatu haigusega algab enamasti juba väikese lapsena ja kujutab endast lihtsalt öeldes sitket lima täis hingamisteid, lõputut köha ja põletikke.
Toona 12aastane Tallinna poiss Aleksandr – kellest oli juttu ka artikli alguses – neelab regulaarselt antibiootikume ja satub paar korda aastas hingamisraskuste tõttu haiglasse. Igapäevane haigusest tingitud rutiin on lapsele raske: mitu korda päevas tuleb teha füsioteraapiat, kopsuharjutusi ja inhalatsioone ning vältida pärast kooli rahvarohkeid kohti.
Kaftrio ja Kalydeco tootja, Ameerika ravimifirma Vertex Pharmaceuticals – mis hoiab Euroopas ainuõigust nende toimeainetega ravimeid müüa – laseb müügiloa saamisest mööda aasta ja neli kuud ning esitab alles 2021. aasta detsembris, napilt enne jõule, Eesti tervisekassale soodusravimi taotluse.
Algab taotluse menetlemine Eesti riigiasutuste ja ekspertide poolt ning kulub veel ligi aasta, enne kui Vertex ja tervisekassa jõuavad esimese hinnaläbirääkimiste vooruni. Kohe saab selgeks, et kiiret hinnakokkulepet siit ei tule. Tervisekassa osakonnajuht Laidmäe on öelnud, et Vertex soovis ühe patsiendi ravi eest aastas suurusjärgus 200 000 eurot, mis meie 50–60 patsiendi puhul tähendanuks Eestile 10–12 miljoni euro suurust aastast kulu.
Lääne-Euroopas võrdlesid ajakirjanikud Vertexi kohalikke tulusid ettevõtte toodetavaid ravimeid kasutavate patsientide ametliku arvuga 2022. aastal. Keskmine, ilma käibemaksuta kulu patsiendi kohta oli hinnanguliselt umbes 71 000 eurot Prantsusmaal, 81 000 eurot Itaalias, 87 000 eurot Hispaanias ja 88 000 eurot Hollandis. Need summad tähendavad enam kui 50protsentilist allahindlust ravimite letihinnast.
Võrdluseks: kättesaadav info näitab, et mõnes Kesk- ja Ida-Euroopa riigis, kus ravimi hinda aitasid tuvastada riikikud ravimikulude aruanded, on keskmine kulu patsiendi kohta oluliselt suurem. Näiteks Tšehhis oli hinnanguline aastane kulu 2022. aastal suurima riikliku kindlustusandja VZP andmetel 140 000 eurot. „See on tegelik kulu, mida sellise ravi eest makstakse,“ ütles VZP esindaja (ei ole selge, kas makse on arvesse võetud). Poola kulutas tsüstilise fibroosi ravimitele hinnanguliselt 109 000 eurot patsiendi kohta, ilma makse arvestamata.
Leedu maksab suurriikidest rohkem
Leedu ametiasutused on sarnaselt Eestile aastaid püüdnud Vertexiga läbirääkimisi pidada meedia ja patsientide üha kasvava surve all. Valitsus teatas aprillis, et on valmis maksma kuni 8,4 miljonit eurot, et pakkuda Kaftriot ja Kalydecot kuni 48 patsiendile. See võib võrduda 175 000 euroga inimese kohta.
Saksamaa avaldatud hind Kaftrio ja Kalydeco ühe kasutaja kohta on 156 000 eurot aastas. Tõsi, erinevad Euroopa allikad, kellega ajakirjanikud vestlesid, julgesid sellises hinnas kahelda, kuna peavad seda suurriigi jaoks kõrgeks. Samas on Saksamaa ainus Euroopa Liidu riik, kes avaldab enda väitel ostetavate ravimite päris hinnad. Siiski on sealsed otsustajad viimasel ajal kaldumas selles suunas, et ka Saksamaa peaks hakkama oma allahindlusi varjama, et tootjatega paremaid kokkuleppeid saavutada.
Vertexi esindaja vastas uurimuses kogutud hindade kohta, et need pole tõesed, kuid keeldus omalt poolt midagi täpsustamast. Ka teatas Vertexi esindaja, et Eesti patsientidel on jätkusuutlik ligipääs nende ravimitele. Täpsustavatele küsimustele tootja ei vastanud. Nii jäigi nende endi teada, kas „jätkusuutliku“ all peeti silmas heategevusorganisatsioonide tuge osale patsientidele, kuivõrd riiklikult kättesaadavaks Kaftrio Eestis alles saab (juulis).
Vertex: arendasime ravimeid enam kui 10 miljardi dollari eest
Vertexi üleilmne käive möödunud aastal oli ligi 10 miljardit dollarit ja puhaskasum seejuures 3,6 miljardit. Ettevõtte esindaja toonitas, et Vertex on investeerinud tsüstilise fibroosi ravimite arendamisse üle 10 miljardi dollari. „Viimase kümne aasta jooksul oleme investeerinud rohkem kui 70% oma tegevuskuludest tagasi teadus- ja arendustegevusse, et saaksime jätkata oma teekonda tsüstilise fibroosi ravimisel ja selleks, et ravida teisi raskeid haiguseid.“
WHO konsultandi arvates on „ennekuulmatu“, et ravimifirma peab nii visalt hinnaläbirääkimisi ja laseb seejuures „lastel surra“.
Samas, Kaftrio tootmiskulud moodustavad vaid neli protsenti müügihinnast. 2023. aastal kulutas Vertex umbes 400 miljonit dollarit ravimite tootmiseks, mida ettevõte müüs seejärel 9,8 miljardi dollari eest.
Kui Kaftriot müüdaks 5600 dollari eest aastas ühe patsiendi kohta, oleks see ikkagi kasumlik, selgub Maailma Terviseorganisatsiooni (WHO) konsultandi, Liverpooli ülikooli farmakoloogi Andrew Hilli arvutustest.
Ravimitootjatele annab trumbid kätte asjaolu, et Euroopas müügiloa saamisel antakse neile umbes kümneks aastaks turul eksklusiivsus ehk monopoolne seisund. Alles seejärel saavad konkurendid hakata pakkuma sama toimeainega alternatiive ehk geneerilisi ravimeid.
2023. aasta septembriks on Aleksandri tervis nii kehv, et muidu alati vapper poiss hakkab ise arvama: enam ta ei jaksa. Et lõpp on lähedal. Ta kaalub umbes 30 kilo ja näeb kurja vaeva, et jõuda trepist üles oma kolmandal korrusel asuvasse koju. Poisi pere pöördub abipalvega Lastefondi poole ja suureks kergenduseks saab sealt positiivse vastuse. Septembris 2023 neelab poiss esimesed Kaftrio ja Kalydeco ravimid ning sünnib ime. Tema enesetunne paraneb võrreldamatult ja ta hakkab koheselt kosuma. Ning mis kõige tähtsam – ta ei köhi enam. „Poja elu unistus on täitunud – lihtsalt saada köhast lahti,“ ütleb isa Vladimir.
Samal ajal, kui Aleksandr on 2023. aasta sügisel alustanud annetajate toel lõpuks ometi ravi, räägivad Kaftrio tootja ja tervisekassa hinna üle läbi kolmandat korda. Endiselt tulutult. Neljas voor toimub tänavu aprillis, mil lõpuks ometi saavutatakse kokkulepe. Loomulikult on see salajane.
Lisaks harvikhaigustele oodatakse uusi tõhusaid ravimeid pikisilmi ka vähiravis. Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloog Tõnis Metsaots nõustub tervisekassaga selles, et iga küsitavat hinda kindlasti tootjale maksma ei peaks. Arsti sõnul on Tervisekassa tuntud kui jõuline läbirääkija ja kuigi seda näha ei ole, on see toonud rahvale väga olulist kokkuhoidu. „Samas on muidugi ka oht, et jõulisus hoiab mõned kokkulepped ära,“ märgib ta.
Seda, et soodusravimi taotluste menetlemine võtab aega kuid, millele järgnevad ennustamatu kestusega hinnaläbirääkimised, peavad arstid siiski problemaatiliseks.
„Menetlusele kuluv aeg on paraku probleem küll. Juba esimene menetlusfaas võtab umbes aasta. Iga kvartal ootame, kas tuleb midagi uut, millega saame patsiente ravida,“ nendib Põhja-Eesti Regionaalhaigla onkoloog Kadri Putnik.
Esimese menetlusfaasi all peab Putnik silmas hinnaläbirääkimistele eelnevaid toiminguid ehk erinevate riigiasutuste ja spetsialistide hinnanguid ning arutelusid. Keskmiselt kulub hinnaläbirääkimiste-eelsele menetlusele küll pool aastat, kuid olenevalt ravimist need kestused varieeruvad.
