VASTULAUSE | Kas keelame perele loote põhjaliku terviseinfo ja eitame innovatsiooni?
Tervisetehnoloogiate arenduskeskuse juhataja Kaarel Krjutškov ja Tartu ülikooli reproduktiivmeditsiini professor Andres Salumets kirjutavad vastulause Kai Haldre ja Kairit Joosti artiklile „Kas geneetika varjust piilub eugeenika?” ning toonitavad, et personaal- ja biomeditsiini valdkondades pole kindlasti anarhiat ega seega eugeenikat
Eesti personaal- ja täppismeditsiini edulugu on selge näide biomeditsiini evolutsioonist mitte eugeenikast, nagu väidetakse 12. juuni Eesti Ekspressi arvamusloos. Kehtiv Eesti seadusandlus reguleerib alused personaalmeditsiinile, geenitestide pakkujale ja nõustamisele. Kuidagi ei saa nõustuda, et tegemist oleks valitseva anarhiaga.
Kahe Eesti arsti arvamusartikkel võiks olla huvitav kirjatükk, kui lugejale pakutav räägiks faktipõhiselt geneetilise testimise kiirest arengust ja kaasnevatest väljakutsetest. Selle asemel süüdistavad autorid kohalikke geeniteadlasi, kui uute ja täpsemate meetodite maaletoojaid ja arendajaid diskrimineerimises ja eugeenikas. Toome välja punktid, mille üle diskussioon käib.
Innovatsiooni eitamine. Eesti geeniteadlaste töö tulemusena loodi 2018. aastal Täppismeditsiini labor, mis on Eestis võtnud leiva välismaistelt firmadelt, mis pakkusid raseda vereproovil põhinevat, kallist, kuid äärmiselt täpset loote kromosoomuuringut - NIPT. NIPT leiab mängleva kergusega üles näiteks Downi sündroomiga loote ja seda juba varases raseduses. Nii oligi uus, tehnoloogilisel keerukam NIPT meetod oma kvaliteedinäitajate poolest mäekõrguselt üle Eestis kasutatavast iganenud esimese trimestri sõeluuringust. See võibki tunduda praeguse riikliku sõeluuringu ülesehitajate põlvkonna jaoks apokalüpsisena.
Näiteks Belgias, kus NIPTi pakutakse kõigile rasedatele tasuta, suutis NIPT test tuvastada kõik Downi sündroomiga rasedad riigi 75 tuhande raseda seast. Eesti 14 tuhande sünnitaja kohta, kus NIPTi aktiivselt ei kasutata ja selle eest peab tasuma patsient ise, jääb tuvastamata ja sünnib keskmiselt viis Downi sündroomiga last aastas. NIPT on aktsepteeritud ja maailmas kasutatav test juba 2011. aastast. Siiski ei ole see Eesti raseduse jälgimise juhendis üleliia tähelepanu saanud ning 2018. aasta juhendi järgi ei soovitata seda kellelegi. Linnalegend sellest, et NIPT on utoopiliselt kulukam kui tänane riiklik sõeluuring, ei vasta tõele. Tänu just kohalikele geeniteadlastele ja täppismeditsiini laborile on Eestis NIPT hind patsiendile kõige odavam Euroopas - 250 eurot, siiski antud sõeluuringut riiklikult ei rahastata.
Raha. Kui meil oleks võimalus pakkuda NIPT testi kõigile Eesti rasedatele, siis prognoositav turumaht on 2,8 miljonit eurot. See on suur summa. On tõenäoline, et välisfirmad kasutaksid Eesti turu hõivamiseks valitud arstidest arvamusliidreid lobistidena. Näiteks üks „arvamusartikli“ autor töötab laborijuhina just sellises välismaist NIPT testi turundavas ettevõttes.
Tõe monopol. Riiklik tasuta sõeluuring ja peaaegu 100% osalus tähendab üheselt, et ühiskond ja lapsevanemad ootavad tervet last. Kas last ootaval paaril ei ole õigust saada teada, et nende lapsel on Turneri sündroom (sugukromosoomide kõrvalekalle), kui test seda näitab? See, et tänaseni on sündinud sõeluuringus leidmata jäänud kromosoomhaigusega lapsed, ongi senise sõeluuringu käega katsutav puudujääk. See on minevik, millega seisavad lapsevanemad silmitsi. Kuid juba toimunu ei tohi kahandada paari õigust saada teada oodatava lapse põhjalikku terviseinfot täna ja tulevikus. Arvamusartikli silmakirjalikkust näitab aga selgelt see, et ühe arvamusartikli autori ettevõte pakub Turneri sündroomi tuvastamist enda juhitavas ettevõttes. Loote sugukromosoomide kõrvalekallete ning vastavate sündroomide raporteerimine on muutunud standardiks, mis on kaasatud kõikidesse rahvusvaheliselt aktsepteeritud NIPT testidesse. Vastava info puudumine põhjustaks arstide ja rasedate rahulolematuse ning selle „peitmine“ raseda eest põhjustaks rohkem eetilisi küsimusi kui annaks vastuseid.
Meditsiiniteenuse detsentraliseerimine. Raseda vereproovipõhine NIPT näitab, et tipptasemel loote kromosoomuuring on võimalik igas maakonnakeskuses ning arstiabi koondamine Tallinnasse ja Tartusse ei ole siinkohas põhjendatud. Oleme uhked, et meil on NIPTi koostööleping 22 kliinikuga üle Eesti. Vereproovid liiguvad tänapäeval kulleriga üle Eesti nelja euro eest Tartusse ning me ei näe mingit põhjust, miks peab patsient võtma vaba(d) päeva(d) ja sõitma enda kuludega Hiiumaalt Tallinnasse või Jõhvist Tartusse, et vereproovi anda. Saarlased toetavad NIPTi valla eelarvest, et parandada kohaliku meditsiiniteenuse kvaliteeti ja minimeerida patsientide põhjendamatuid sõite mandrile.
Reklaam. Kõnealuses arvamusartiklis soovitakse keelata nii personaal- kui ka täppismeditsiini „reklaami otse tarbijale“. Tänane reklaamiseadus lubab piirangutega mõlemat reklaami. Me ei ole naiivsed, et teeksime reklaami lihtsate hüüdlausetega seinasuurustel pindadel, sest keerukas valdkonnas on see tulutu. Oleme veendunud, et pikaajaline personaal- ja täppismeditsiini käsitlemine meedias on juba oluliselt tõstnud inimeste teadlikku tervisekäitumist ning seda ei saa ühegi keeluga tagasi pöörata.
Usaldamatus. Meie kõikides 22 partnerkliinikus töötavad Tartu Ülikooli meditsiiniharidusega ja kehtiva litsentiga arstid, kelle pädevuses ei tohiks kahelda keegi. Kõik NIPT geenitesti tulemused jõuavad patsiendile läbi ämmaemanda või naistearsti. Täna, aastal 2019 on ekslik arvata, et sõna „kromsoomhaigus“ osatakse kirjutada ainult Tallinna või Tartu kliinikutes. Samuti on vägivaldne üldistust, et „keskmine arst ei oska ettesöödetud testiderägastikus enam ammu orienteeruda“. Oskavad küll ja üllatavalt hästi.
Väikses Eestis oleks võinud arvamusloo autorid esimese sammuna kutsuda ühise laua taha teemaga seotud geeniteadlased, et neid küsimusi üheskoos arutada. Meie ühiseks prioriteediks peaks olema teaduse edusammude rakendamine rahva tervise huvides ning tervelt sündinud lapsed. See on valdkond, mida üheskoos arendada.
---
Kaarel Krjutškov on Tervisetehnoloogiate Arenduskeskus AS Täppismeditsiini labori juhataja
Andres Salumets on Tervisetehnoloogiate Arenduskeskus AS juhatuse liige ja Tartu Ülikooli reproduktiivmeditsiini professor
