Tervise andmebaasid ja arsti-patsiendi suhted

E-tervishoid kätkeb endas nii lisavõimalusi kui ka täiendavaid ohtusid. Esimesed on pigem süsteemikesksed, teised rohkem üksikisiku tasandil.

„Me teame teie lugu küll … Siin on kõik kirjas.” Kui kuulda sedalaadi lauset näiteks Verekeskuse doonorina, tekitab see arvatavasti vaid positiivse ja sõbraliku reaktsiooni. Nad teavad, et loo omanikul pole raskeid haigusi, et tema veri on okei ja et ta soovib abivajajaid aidata.

Aga kuulda sama lauset üldarsti juures pärast komplitseeritud kuluga sõltuvusravi? … Seadus, mis e-tervise andmebaasid kohustuslikuks muuta lubab, on praegu Riigikogus esimesel lugemisel. Kui see praegusel kujul vastu võetakse, pole patsiendil õigust oma haigusloo kokkuvõtete andmebaasi saatmist takistada.

Arstid eriarvamustel
Eesti Arstide liidu ja Tartu ülikooli arstiteaduskonna korraldatud meditsiinieetika konverentsil „Arsti-patsiendi suhtest algab kõik” vallandas hoogsaima ja teravaima diskussiooni arutelu e-tervise andmebaaside ja digitaal-sete terviselugude teema.

Mitte-arstina kohal viibinu võib seisukohad jämedate joontega kaheks jagada – on arste, kes pooldavad e-tervise andmebaase, sest need peaksid hõlbustama info leidmist, rahva tervise uurimist ja arendamist ning kokkuvõttes kvaliteetsema meditsiiniteenuse pakkumist. Ja on arste, kelle arvates e-tervise teemad on praegu veel liialt toored ning läbi mõtlemata, et süsteem käivitada ning lasta osadel patsientidel käivituva süsteemi rataste vahele jääda.
Metafoorina iseloomustab esimest seisukohta ütlus: „Laeva, mis on veel valmis ehitamata, ei saa ometi kohe põhja lasta” ning teist „Tundub, et kui on vaja herilane kinni püüda, siis ehitatakse selleks helikopter”.

Veel ühe hea kalambuurina kõlas lause: „Digitaliseerimine on hea, üledigitaliseerimine aga võib lõppeda letaalselt.” Tõepoolest – haigusloo digitaliseerimine kõlab kahtlaselt samamoodi nagu südameravimi digitalise kasutamine.

Näib, et seaduse plaanimisel on siiski palju vaidlusi läbi vaidlemata jäänud. Näiteks on e-tervise kohta küsitud radioloogide ja perearstide arvamust – ja saadud mõlemailt positiivne hinnang – ent jäetud küsimata veneroloogide seisukoht. Kuna aga näiteks suguhaigus kannab stigmat ja gripp mitte, võivad neid ravivad arstid patsiendi terviseinfo digitaliseerimisse erinevalt suhtuda.

Eri tasandid info hoiuks
„Infotehnoloogia mõistlik rakendamine on vajalik, aga e-tervise puhul on senimaani ebaselge, kuidas patsientide kohta kogutud infot haldama hakatakse, mida see patsientide jaoks tähendab ja kuidas see patsientide jaoks näima hakkab,” arutles dr Vallo Volke oma ettekandes „Arsti-patsiendi suhe ja planeeritavad e-tervise andmebaasid”.

Praegu lugemisel oleva seaduse kohaselt peaks tekitatav tsentraalne superandmebaas koguma infot kõigi haigusjuhtumite kohta, andmete esitamine sinna on praeguses versioonis kohustuslik. Patsient saab oma info sulgeda, kuid mitte kõrvaldada. Teatud haiguste korral, mille esialgne nimekiri on küllalt pikk, andmeid sulgeda ei saa, neid nimetatakse aegkriitilisteks andmeteks. Esialgses nimekirjas on näiteks ka psühhiaatrilised andmed. „Lisaks sellele, et süsteem on turvaline, peab see ka näima turvaline,” märgib Volke.

Vallo Volke loetleb erinevad tasandid, kus patsiendi kohta käivat infot hoitakse. Hippokratese aegadel salvestus info arsti ajju ning sinna see ka jäi. Arsti ja patsiendi vaheline suhe oli vaid kahe inimese suhe. Arstiteaduse arenedes tekkisid kirjutatud haiguslood, infotehnoloogia arenedes salvestati need arvutisse. Haiglapõhine andmebaas on täna Eestis reaalsus ja hea arstiabi osutamiseks igati põhjendatud.

Jä ; ; ;rgmine tase hakkab olema n-ö superandmebaas. Selle eelkäijaks võib lugeda näiteks röntgenipiltide andmebaasi, mida digitaalsest terviseloost rääkides tihti eeskujuna mainitakse. Tõsi küll, röntgenpilt ei anna üldjuhul infot, mida heas seltskonnas kramplikult varjata püütaks
…

Vallo Volke näeb erinevaid ohtusid, mis uue süsteemi käivitumisel võivad esile kerkida – kaheks suuremaks neist ajaressursi kulutamine digiandmete sisestamisele ja varasemate andmete lugemisele, mis tuleb kas patsiendi kuulamise ja uurimise või järgmiste patsientide vastuvõtuaja arvelt ning patsiendi hirm, et superandmebaasi sattumise järel võivad tema andmed lekkida. „Uute ravimite hindamisel küsitakse alati, mis see maksab ning millist lisaväärtust see patsiendile loob. Miks ei küsita seda digitaalse andmebaasi puhul?”

Usaldus ja ravitulemused
Vallo Volke: „Konfidentsiaalsus on üks kolmest vaalast, millel arstieetika seisab ning mis tagab arsti ja patsiendi vahelise hea suhte. See aga on heade ravitulemuste saamiseks ülioluline. Patsiendil peab olema hea alus arvata, et räägitu ja nähtu jääb üksnes tema arsti ning ravimeeskonna teada ning tunda, et tema kui patsiendi autonoomiat austatakse.”

Võimalike hirmudena, mida e-tervise seadus patsientides võiks tekitada, näeb Vallo Volke kindlustusfirmade, krediidiasutuste ning tööandjate kõrgendatud huvi delikaatse terviseinfo vastu. „Me elame merkantiilses maailmas. Inimene, kes omab infot, on kindlasti paljude firmade kuldklient. Peaks jääma patsiendi enese otsustada, kas ja kuipalju ta avaldab oma tervise ja selle probleemide kohta igapäevases asjaajamises,” märkis dr Volke.

Kui aga rääkida konkreetsetest ravitulemustest, siis on oht, et usaldamatus tsentraalse andmebaasi vastu pöördub usaldamatuseks raviarsti vastu. Patsient võib püüda olukorra üle kontrolli saavutada kahel viisil – salates maha osa isiklikku infot ning jättes arsti poole pöördumata. Esimesel juhul on arstil tema probleemidest ebatäpne ülevaade, mis võib ravimise kvaliteeti alandada, teisel juhul satuvad patsiendi tervis ja elu veelgi suuremasse ohtu. Arstiteenuste musta turu tekkimiseni on siit vaid veel üks samm.”

Võimaliku info lekke puhul eristab Vallo Volke samuti kaht tasandit – üksikute andmete lekke meditsiinitöötajatelt ning katastrofaalse olukorra, mis võiks tekkida, kui kellelgi õnnestuks varastada terve andmebaas. „Süsteemi turvalisust on võrreldud elektrooniliste pankade turvalisusega, kuid minu arvates pole ohud võrdsed – info inimese finantsilise olukorra ja pangatehingute kohta on sageli oluliselt vähem isiklik kui info tema tervise kohta. Pealegi on Eestis võimalik valida seitsme erineva panga vahel ning pangateenuste kasutamine pole kellelegi seadusega kohustuslikuks tehtud. Ka e-tervise andmebaasi puhul peaks patsiendil olema õigus keelduda oma andmete keskandmebaasi esitamisest.”

Tundlikud haiguste grupid
Valdkonnad, millega keskandmebaaside puhul suure tõenäosusega probleeme hakkab tekkima, on psühhiaatria, veneroloogia ja günekoloogia.

Kui kahe viimase puhul kardetakse eelkõige teatavat stigmatiseerimist ja varjatud ühiskondlikku hukkamõistu, siis esimene võib kaasa tuua ka reaalseid majanduslikke ja toimetulekuga seotud probleeme. Saab näiteks teatavaks, et inimesel on diagnoos ning see info võib pöörduda tema vastu kohtuvaidluses, omandiõiguse jalule seadmises või eestkosteküsimustes.

Eesti Arstide liidu ju ht Andres Kork kirjeldab maailma arstide konverentsi kogetu põhjal, et 52 maalt tulnud arstide esindajate hulgas oli vaid ühe riigi, Uus-Meremaa, esineja seda meelt, et selline keskandmebaasi mudel, nagu Eesti kavandab, on õige tee.

 

Rollide dilemma

HIVi spetsialist dr Nelli Kalikova ütleb, et tema jaoks on keskandmebaasi ja digitaalsesse terviseloosse suhtumine kahetasandiline teema, mistõttu kindlat „poolt” või „vastu” seisukohta on raske välja tuua.
„Kui ma mõtlen nagu HIV-positiivne, kes ei ole kapist väljas ega soovi, et teised tema haigusest teaksid, siis ma olen tsentraalse andmebaasi vastu. Eesti mure on selles, et ükski andmebaas ei pea – nad on augulised, neid saab osta. Kui ma oleksin HIV-positiivne, poleks
mul mingit kindlust, et mu andmed jääksid konfidentsiaalseks.
Kahjuks on Eestis moraalne areng infotehnoloogilisest kõvasti vähem arenenud, tolerantsuse kasv ei jõua avatuse kasvule kuidagi järele.
Teine tasand on arsti tasand. Õppisin omal ajal Peterburis ja meie kursuse lõpetanud töötavad praeguseks üle maailma. Kui ma küsisin e-tervisesse suhtumist oma Iisraelis töötavalt kolleegilt, ei saanud tema aru, mis mul selle vastu saab olla – rohkem infot muudab ju ravimise kergemaks. Tõsi ta on. Kui arst ei tea, et patsient on HIV-positiivne, on tal raske välja mõelda, miks on patsiendil näiteks ajukasvaja või tuberkuloos. On aga HIV-positiivsus diagnoositud, on nende ja paljude muude tervisehäirete tekkimine arusaadavam.
Nii et mulle kui arstile peaks e-tervise andmebaasid meeldima, ent kui ma ennast patsiendi rolli asetan, tekitab see mõte minus ebakindlust.”