Annabel Erakogu

„Kõige rohkem kartsimegi, et see viimane osa jääb venima,“ sõnas Annabeli isa Ahti Silk täna hommikul Ekspressile.

Seda kartust perekond tundma ei pidanud, sest kui teisipäeval, 25. juunil andis Ameerikas asuv Nationwide’i lastehaigla (Ohio osariik, Columbuse linn) esindaja perele teada, et nemad on valmis Annabeli vastu võtma juba reedel, liikusid asjad kiirelt. Puudunud summa ehk 280 000 eurot annetas üks Eesti ärimees. Nii sai kokku kogu Annabeli ravi jaoks minev raha – 1,9 miljonit eurot süstiks ning 295 000 eurot meditsiiniteenuse eest tasumiseks.

Ärimees, kes ülekande tegi, soovib avalikkuse ees jääda anonüümseks.

„Suur austus sellisele reaktsioonile,“ on Ahti Silk tänulik ärimehele, aga loomulikult ka kõigile teistele annetajatele.

Nüüd võib Annabelist saada esimene Eesti laps, kellel on lootus täielikult terveneda spinaalsest lihasatroofiast. Selle võimaluse annab uudne, kuid maailma kalleim geeniravim Zolgensma, mida manustataksegi ühe, enam kui kaks miljonit dollarit maksva süstina.

Suure osa rahast annetas Annabeli raviks Eesti rahvas. SA Tartu Ülikooli Kliinikumi Tartu Lastefond annetas 400 000 eurot. Haigekassa Annabeli ravisse Ameerikas ei panustanud.

Elulootus haigusega: kaks aastat

Annabel arenes hästi 2,5kuuseks saamiseni. Siis avastas perearst, Mustamäe lastehaigla lastearst Haide Põder arengus hälbeid. Tänu Põderi kiirele tegutsemisele avastati Annabelil varakult Eestis väga harv geenihaigus. Spinaalset lihastroofiat ehk SMAd põeb üks laps 10 000 imiku kohta.

SMA tõttu ei arene lapsel edasi käte, jalgade ja kaelalihased. Haiguse ravi Eestis puudub ning seni on siin sama diagnoosiga laste elueaks prognoositud kuni kaks aastat.

Annabeli isa Ahti Silk ütles, et tal on küll Ameerika lennupiletid valmis vaadatud, kuid ostab need välja siis, kui kogu raha on Ameerika haiglale üle kantud. Päeva teises pooles oli ettemaks haiglasse tehtud ning piletid ostetud.

Tagasipiletit Eestisse perekond ei osta, sest nad ei tea, kui kauaks täpselt Ameerika arstid Annabeli jälgimisele jätavad. „Protsess on pikk ja keerukas,“ teab isa ette. Esialgsetel andmetel kestab jälgimisperiood kolm kuud.

Haigekassale teadaolevalt on haiguse raskemate vormidega patsiente Eestis 15–20. Igal aastal sünnib juurde 1–2 uut patsienti.