Nelja-aastase raskelt haige Ralfi saatus on Saksamaa arstide käes
„Vaarikas! Näe!“ Aprillis neljaseks saanud Ralf urgitseb lusikaga koogis ja tõstab marja lusikal kõrgele. Ta vigurdab lusikaga, siis pistab selle suhu ja lusikas sukeldub järgmise marja järele. Kuni koogitükk on otsas ja poiss küsib juurde.
Ralfi isu on hea. Ta hullab väsimatult mööda koduaeda – kiigub, puhub ja püüab seebimulle. Mängib liivakastis kaheaastase väikevenna Robertiga. Ralf tunneb kõiki tähti ja püüab juba sõnu kokku seada. Ta tunneb seieritega kella, oskab lugeda tuhandeni. Tal on peas Eesti ja Euroopa kaart, riikide lipud ja asukohad viib kokku.
Poisi vasaku kõrva kohal jookseb pikk kaarjas arm.
Isa Margus Hubel vaatab ülemeelikut poega ja räägib, et ta käib aeg-ajalt tööl puhtalt tahtejõu abil.
„Hingelt olen läbi, kuid ma saan tööl olla vähemalt inimeste keskel, tegemist on palju.“
Tal on mure naise pärast – lasteaia õpetajana töötanud Birgit Rits on lastega neli aastat kodus olnud, „emapalk“ sai ammu läbi, kuid esialgu on tööleminek mõeldamatu.
Pere ilusa elu lõi sassi Ralfi ränk diagnoos.
Kummalised hood
2016. aasta sügisel vajus tollal 2,5aastane Ralf keset mänguhoogu äkki ära. Kaks minutit hiljem oli aga taas endine. Nii hakkas korduma üle päeva: seni täiesti terve laps justkui uinus ärkvel olles. Ralf kaotas tasakaalu ja oksendas. Nii kestis kaks nädalat. Ema viis lapse Viljandi haigla erakorralise meditsiini osakonda, kuid seal ei märgatud midagi iseäralikku.
Ema palus arste, et last uuritaks põhjalikumalt, kuid seda ei peetud vajalikuks.
Ühel päeval oleks Ralf äärepealt endale televiisori kaela tõmmanud. Ema jõudis küll käe kukkuvale telekale ette panna, kuid Ralf ehmatas ja nuttis hirmsasti. Vanemad olid hirmul: äkki laps sai ikkagi viga? Nad kutsusid kiirabi, kes viis poisi Viljandi haiglasse. Sealt soovitati minna Tartu Lastehaigla erakorralise meditsiini osakonda. Pere võttiski kohe ette teekonna 80 kilomeetri kaugusele. Birgit rääkis seal lapse kummalistest muutustest ning laps saadeti kompuutertomograafiasse.
„See ei ole trauma,“ ütles arst ajust tehtud ülesvõtet uurides, „see on midagi palju hullemat.“
Kompuuteruuring näitas, et Ralfi peas on 6 cm suurune kasvaja. Kas hea- või halvaloomuline, polnud esialgu selge.
Kiire lõikus
Kolm päeva hiljem tehti Ralfile Tartu Ülikooli Kliinikumis ajuoperatsioon. Tegemist oli 3. staadiumi halvaloomulise, väga harva esineva anaplastse ependümoomiga.
Neurokirurg Jaan Eelmäe tehtud operatsioon oli edukas, arst sai kogu kasvaja ajust kätte. „Ralf ei maganud viis ööd, ainult nuttis,“ kirjeldab ema peavaludes vaevleva poja üleelamisi.
Kaheks nädalaks sai Ralf koju, kuid siis algas Tartus 33 päeva kestnud kiiritusravi. Kuna väike laps ei suuda ülitäpse kiiritusravi ajal paigal püsida, pandi poiss igal hommikul mõneks minutiks narkoosi alla.
„Selline asi lööb täielikult jalad alt,“ ütleb Margus, kes pidi samal ajal tööl käima ja hakkama saama noorema, viiekuuse pojaga. Päeval hoidis beebit vanaema, öösiti oli lapsega isa. Lisaks püüdis Margus sõita õhtuti Tartusse, naise ja Ralfi juurde haiglasse.
„Kui selline asi juhtub, siis isade elus ei muutu väliselt midagi, nemad peavad jätkama endiselt – tööl käima, sest arved on vaja ju maksta. Väga raske oli,“ räägib Margus.
Laps kardab valgeid kitleid
Kui Ralf eelmise aasta alguses pärast kiiritusravi haiglast koju sai, oli seltsivast ja lõbusast poisist saanud inimpelglik laps. Poiss tunnistas ainult ema, kellega koos ta oli kaks kuud haiglaravil olnud. „Tõenäoliselt oli tal tunne, et olen ainus, kes teda kaitseb. Ta polnud nõus isegi isaga koju jääma, et saaksin poodi minna,“ ütleb ema.
„Ka kõrvaltallu vanaema-vanaisa juurde ei läinud, jooksis ära,“ lisab isa.
Iga kolme kuu tagant tegid arstid Ralfi ajust pilti, ega kasvaja pole tagasi tulnud. Vanemad jälgisid kogu aeg Ralfi, poiss oli terve moega ja tragi, sai varsti üle oma pelglikkusest ja läks lasteaeda.
Kümme kuud pärast operatsiooni – möödunud aasta novembris – näitas aga MRT-uuring, et kasvaja on ajus tagasi. Samas kohas. Läbimõõduga 2 cm.
19. detsembril opereeris Jaan Eelmäe Ralfi uuesti. Taas ütles kirurg, et sai kogu kasvaja kätte, kuid täpse vastuse lubas anda paari kuu pärast.
Tänavu 3. aprillil lõi Ralfi ajupilt perekonnal taas pinna jalge alt: kasvaja on tagasi ja seekord veresoonte vahel. Doktor Eelmäe peab operatsiooni liiga riskantseks. Ta on vanematele öelnud, et kui opereerida, siis enne tuleks kasvajat kiiritada väiksemaks.
Teise arvamuse saamiseks võttis Birgit ühendust Põhja-Eesti Regionaalhaigla arstidega. Juhuslikult olid seal külas Euroopa tippneurokirurgid Saksamaalt ja Ralfi juhtumit arutati üheskoos.
Otsustati, et Ralfi oleks kõige õigem opereerida Saksamaal, Heidelbergi Ülikooli Kliinikumis.
Vastus, kas üldse opereeritakse ja millised riskid sellega kaasnevad, lubati anda ühe-kahe nädalaga. Neli nädalat on möödas, aga vastust ikka pole.
Lops tuli ka riigilt – ravim, mida Ralf vajab, ei kuulu haigekassa kompenseeritavate ravimite nimekirja. Doos kolmeks nädalaks maksab 3000 eurot. Ravim peaks pidurdama ja isegi vähendama kasvajat, kuid on seni häid tulemusi andnud peamiselt rinnavähi ravis, laste ajukasvajate puhul on seda vähe proovitud.
Rohu aitab Ralfile osta Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit (EVLVL) möödunud aasta pardirallil kogutud rahaga. Nii on Ralf Eestis justkui katsejäneseks. Kui Ralfi ravi tulemused on head, siis ehk saab tulevikus sama ravimiga ka kedagi teist elule aidata.
„Me ei tea, kas saame poega päästa, sest kiiritus pole teda aidanud, aga äkki see rohi aitab,“ mõtleb Margus.
Uut rohtu on Ralf võtnud kolm nädalat. Juba on see seadnud ohtu tema immuunsüsteemi – keelatud on toored viljad ning mullaga kokku puutumine. Samuti ei julge vanemad Ralfi lasteaeda viia, sest poiss on vastuvõtlik nakkustele. Siiski viisid nad Ralfi lasteaeda rühmapildi tegemiseks. Ralf vaatab pilti iga päev, igatsus sõprade järele on suur. See on pannud vanemad mõtlema, kuhu maani nad oma last piirata saavad.
„Maal elades on mulda väga keeruline vältida, meil on aiamaa ja lillepeenrad, ja laps tahab ju aidata. Me ei saa panna teda kasti elama. Oleme võtnud riski, et lubame seda, mis teeb talle rõõmu. Ma tahan näha õnnelikku last. Tahame talle väärtuslikke elupäevi,“ räägib Birgit.
Peaasi, et Ralf oleks õnnelik. Aga mis on prognoos, kui operatsiooni ei tehta?
„Karm reaalsus,“ nendib isa. „Selle haiguse ajalugu räägib, et ei ole pääsemist...“
Abi otsitakse ka mujalt
Birgit kuulub Facebooki gruppi, mis koondab üle maailma ligi tuhat lapsevanemat, kelle lapsel on täpselt selle tüübi ajukasvaja. Seal jagatakse kogemusi, saab teada, kellel aitas operatsioon või mis ravim oli abiks. Või ei aidanuki midagi.
„Kui paari päevaga tuli väga palju lapsi, kelle kohta öeldi, et nad läksid ingliks, siis mõtlesin, et lahkun sealt grupist, sest see tekitas liiga palju kurbust. Aga mõtlesin, et ei, ma siiski ei lähe, sest mul on vaja teist poolt – lootust.“
Birgit ei häbene tunnistada, et endale on ta abi otsinud väljastpoolt meditsiini. „Ma usaldan arste, kuid abi vajan ka mina. Kõik raskelt haigete laste emad vajavad. Kas või rääkida kellegagi. Me võime ju mehega rääkida, kuid see pole see.“
Omavahel rääkida saavad Margus ja Birgit vaid öösel, kui poisid magavad. Laste ees püsivad nad teeseldult reipad ja lõbusad.
Praegu on vanemate suurim soov, et Ralfile tehtaks operatsioon.
„Kui nad ei opereeri, siis oleme kaotanud aega ka kiirituse algusega. Kuu ajaga on kasvaja suuremaks kasvanud,“ on ema löödud. „Saame samas aru, et lõputult ei saa kasvajat lõigata – organism väsib, aju väsib....“
Vanemad tegelegu lootmisega
Kui Ralf küsis, miks ta peab jälle haiglasse minema, selgitas ema: „Sul on paha muna peas. Me ei taha, et see suuremaks läheb.“
Margus ja Birgit kahtlevad, et kas Ralfile on üldse mõtet kiiritust teha, sest on teada, et kiiritamine ei aita sellest haigusest terveneda. Ehk lubada lapsel lihtsalt nautida allesjäänud aega?
Arstid ei ole otseselt öelnud, kui pikk on see „allesjäänud aeg“. Aga vanemad oskavad ise arvutada. Kui mullu augustis kasvajat polnud ja novembris oli see juba 2 cm, siis see viitab ülikiirele kasvule.
„Poole aastaga on lõpp. Lõpuks on aju kasvajat täis ja funktsioonid kärbuvad. Arstid on öelnud, et me peame olema valmis, aga alati on lootus. Nagu arstid ütlevad – arstid tegelevad meditsiiniga, vanemad lootmisega,“ räägib ema. Ta kirjeldab nende elu kui püssirohutünni otsas istumist – nad ei tea kunagi, mis hetkel sealt pauk tuleb või kuidas järgnev päev kulgeb.
„Meie loodame ja usume, et ühel hetkel me selle tünni otsast pääseme ja Ralf saab muretult nooreks meheks sirguda,“ ütleb ema.
