Kertu Silla Kuut selgitab: Mis on ALS ja miks külm (jää)vesi!
ALS (amyotrophic lateral sclerosis) on motoorsete närvirakkude progresseeruv degenereerumine kogu närvisüsteemis, mille tulemuseks on lihaste jäikus, kõhetumine ja hilisemas staadiumis kogu keha halvatus.Halastamatu haigus lukustab terve mõistuse juures inimese abituna oma kehasse.
Ainus Eestis pakutav ravim, mis leevendab haiguse kulgu ja pikendab eluiga 3-14 kuud on Rilusool, mille kuu doosi maksumus on üle 200 €. Ravimi Raske puudega invaliidi pension on 290 € kuus. Sellise hinnaga ravim ja ka rehabilitatsiooni teenused pole arusaadavalt kättesaadavad enamusele.
Mitmed ALS haiged oma haiguse eripärasuse tõttu pole transporditavad ja jäävad seadusega ettenähtud rehabilitatsiooni teenusest ilma, sest ei ela keskuste lähedal.
Vajadus teenustele on pidev. Samuti komfort, mis on võimalik haigele vaid oma koduses ja turvalises keskkonnas viibides. Seega jääb nii vajalik füsioteraapia ja massaaži saamise võimalus pere initsiatiivi ja lähedaste rahaliste võimaluste taha.
Nagu ka juba Eesti meedias on põgusalt selgitatud, ei ole eelpool mainitud kampaania ellu kutsutud järjekordseks plankinguks. Ebamugavustunnet, mida sahmaka jääkülma vee kaela saamine tekitab, kujutab elavalt ette igaüks. Kummaline kokkusattumus on ka see, et säärane kujund sobib hästi andmaks edasi just sellele haigusele iseloomulikke krampe, jäikust ja abitust, mida kogeb oma kehas vangis olev ALS haige.
On meeldiv näha, et Eestimaa avaliku elu tegelased on nõus heategevuse nimel sellist ebamugavustunnet hetkeks kogema. Meie ühiskond on reageerinud väga empaatiliselt mitmete abivajajate suhtes nagu SOS lastekülad, lastekodulapsed ja vähihaiged.
Ice Bucket Challenge aga on kampaania, mis peaks ühiskonnas tähelepanu tõmbama ALS-i põdevatele inimestele, kes on jäänud koduseinte vahele ja nende hooldajatele, kes lähedasele elu andmise nimel on ühiskonnast välja astunud.
Pöördun siin kõigi avaliku elu tegelaste poole kes KÜLMA -JÄÄ -VEE üleskutsele vastavad - jätkata teiste eeskujul heategevussoovi suunamist ALS-I põdevatele haigetele.
Et teavitada ühe raske neuroloogilise haiguse olemus ja kogu kampaania sõnum:
ALS - Amüotroofilise Lateraalskleroosil PUUDUB RAVI KOGU MAAILMAS !
Palun ka kõiki erialaspetsialiste: arste ja erialaliitude esindajaid avalikkuse ette astuma, et rääkida sellest haigusest ja selle haigusega seotud raskustest nii diagnoosimisel kui ka tegema selgitustööd elu võimalikkusest diagnoosiga ALS.
