Vähihaige Ramon: „Olen väike, kuid mu jõud on suur!“
„Olen väi-ke,“ kõlab hele hääl üle kohviku, „olen väi-ke, kuid mu jõud on suu-uur.“
Siis laul katkeb. Ramon, hüüdnimega Moonike, ajab näpuga kooki taldrikul taga ja niheleb. Sõnad ei tule meelde. „Kui muusika tuleb, siis oskan edasi,“ teatab õhetavate põskedega väikemees.
Arvo Pärdi lastelaul „Aatomiku laul“ peab Ramonil peas olema 10. juunil, sest siis esineb ta sellega Kadriorus Pardirallil. Tema kõrval on seal vanem vend Rico Angel (16) ja lauljatar Lenna oma bändiga.
Alles siis näitab Ramon kõigile, mis ta oskab.
Vaatamata sellele, et ta võitleb teist aastat verevähiga ja saab praegu keemiaravi. Täpselt nii nagu tema lemmikkangelane Batman võitles kurjadega.
Ootamatu diagnoos
Käesolev aasta on Ramoni elus olnud raske ja mõneti üksildane. Möödunud kevadel, kui teised lapsed said juba selga õhemad riided, hakkas kolmeaastasel Ramonil kõht valutama. Poiss oli pool aastat haiglane olnud. Sügisel – kolmeselt – oli ta läinud lasteaeda, kuid käia ta seal peaaegu ei saanudki, sest põdes kogu aeg viirushaigusi. Üks läks, teine tuli.
Kõhuvalu tõttu viisid vanemad poisi Lastehaigla erakorralise meditsiini osakonda. Võeti vereproov, verenäidud olid korras. Arst arvas, et kõhuvalu möödub ravita.
Mõni päev hiljem tekkisid Ramoni nahale täppverevalumid. Perearst vaatas neid, kuid otsustas esialgu last lihtsalt jälgida. Oli selge, et niisama need ei teki.
Veel päev hiljem tekkisid Ramoni kaelale mügarike kogumid. Tema ema Evelyn teatas sellest kohe perearstile. Perearst soovitas kiiresti Lastehaigla EMOsse minna.
Sedapuhku näitasid Lastehaiglas tehtud vereproovid, et Ramonil justkui polegi enam oma verd. Kolme nädalaga, mis oli möödas sellest, kui ta viimati oli samas kohas verd andnud ja kõik näitajad olid normis olnud, oli lapse kehas toimunud ränk muutus. Analüüsid vihjasid väga raskele haigusele.
„Ja siis jooksid kiiresti arstid kohale,“ mäletab Evelyn aprillipäeva, kui nende pere hakkas teistmoodi elama. Abikaasa Reiko oli parajasti tööreisil ja viibis Frankfurdi lennujaamas, kui sai Evelynilt SMSiga halva uudise.
Sai selgeks, et vähidiagnoos ei muuda mitte ainult lapse elu, vaid terve perekonna elu. Peres on
veel kaksikud – tollal 15aastased Melanie Engely ja Rico Angel, kes valmistusid just põhikooli eksamiteks ja hakkasid gümnaasiumisse astuma.
Ramoni diagnoosiks pandi kirja äge lümfoblastne leukeemia. Seda vähivormi esineb 3–6aastastel väikelastel kõige rohkem maailmas, ka Eestis. Ramonist sai veel samal päeval Lastehaigla onkohematoloogia osakonna patsient. Aga mitte ainult temast – lisaks vähihaigele lapsele muutub justkui haigla patsiendiks kogu perekond. Sest küsimusi, mida tahaks esitada, on mustmiljon. Kas, mis, kuidas, kui kaua...
Ramoni raviarstiks sai Karin Orgulas. See oli üllatus, sest 2014.aastal avaldati suur uudis, et peaaegu poole sajandi pikkuse (46 aastat) tööstaažiga laste hematoloog Orgulas lahkub töölt. Just tema lõi hematoloogia-onkoloogia teenistuse Tallinnas ja juhtis seda osakonda 15 aastat.
Aga Orgulas oli vaikselt tagasi tööle tulnud.
Kohe alustati ravi. Ramonile tehti pidevalt vereülekandeid. Paar päeva hiljem olid lapsel juuksed peast kadunud, samuti kulmud ja ripsmed. Poiss, kes alles mõni päev tagasi oli väle ja mänguhimuline, lamas voodis. Ta oli nõrk ja valudes.
„Meie algus oli väga raske,“ ütleb ema.
„Kui arstid hoiatavad, et ravi algus on raske, siis arvestage, et see on veel hullem,“ ütleb isa Reiko.
Orgulas andis perele ka oma mobiiltelefoninumbri, millele võib igal ajal helistada. Igal ajal. Evelyn ei uskunud, et seda võiks vaja minna. Aga ta eksis.
Ravi algab kohe
Kaks esimest nädalat oli Ramon ainult ema süles – tilguti oli küljes ööpäev läbi, laps nuttis, sest kõht valutas. Valu on vähihaigete kõige suurem laastaja, sest see on väga tugev. Tavalised vaigistid tihtipeale ei mõju. Ramonit aitasid vaid tugevad tramadooli tilgad.
Evelyn ütleb, et enamiku ajast olid nad haiglas koos mehega. See tähendas, et põhikooli lõpetavad kaksikud pidid kodus ise hakkama saama. Kõigega. Alates eksamitest kuni koristamise ja söögitegemiseni. Aga ka hingevaluga väikese venna kannatuste pärast.
Ravi alguses tuli haiglas pere juurde psühholoog, kes aitas esialgse šokiga toime tulla. Evelyn ütleb, et lapsevanemad ei vaja selles olukorras kaastunnet, vaid mõistmist.
„Mingit norutamist meil polnud, sest haiglas tekib ellujäämisinstinkt. Tekib surmahirm,“ räägib Evelyn. Oli oluline, et isa oli samuti haiglas. Reiko püüdis teha kaugtööd haiglast arvutiga. Kui päeval ei tulnud midagi välja, siis tegi ta seda öösel.
Murdumist ei saa pere endale lubada, üks vanematest peab jätkama tööd. Tavaliselt ongi see isa.
„Peab hakkama saama,“ kehitab Reiko õlgu. See ei tundunudki nii raske, sest ootamatult avastasid nad, et haigeid lapsi täis osakonnas, kus võiks olla rusuv ja ängistav, on kõik inimesed positiivsed.
„Neil on emotsionaalselt raske. Võivad olla majanduslikud raskused – üks vanem peab ikkagi tööst pikaks ajaks kõrvale jääma –, aga keegi ei kaota lootust,“ pani Evelyn tähele.
Hiljuti tegi üks 11. klassi tüdruk uurimistöö, kuidas mõjub ägeda lümfoblastse leukeemia ravi laste psüühikale ja käitumisele. Seal vastasid kõik vanemad, et mitte ükski laps ei kaotanud lootust.
Evelyn seisis dilemma ees. Kosmeetikuna oli ta aastaid unistanud grimmikunstniku erialast. Vahetult enne poja haigestumist oli otsustanud õppima minna. Evelyn ei kujutanud ette, et saaks õppida nii keerulises olukorras. Ta pidas raviarstiga nõu. Doktor Orgulas ütles: „Õppima minna oleks mõistlik.“
„Kas muidu on oht lolliks minna?“ küsis Evelyn otse.
„Suure tõenäosusega,“ ei varjanud arst.
Kui Ramoni vanemad püüdsid ääri-veeri teada saada, milline on prognoos, siis seda esialgu ei
osatud öelda.
„Tegelikult ei taha ise ka küsida, kuid teadmatus tekitab kõige suuremat hirmu,“ põhjendab isa, miks nad siiski küsisid.
Oluliseks jõuallikaks osutusid aga kaksikud, kes tegid usinasti gümnaasiumi sisseastumiseksameid ja olid väga tublid. Mõlemad läbisid suured konkursid ja pääsesid koolidesse, kuhu nad väga ihkasid – üks GAGi ja teine Vanalinna Hariduskolleegiumisse.
„Kui sa näed, et teistel lastel läheb nii hästi, siis see ai tab elada. Sa näed oma rõõmsaid lapsi – nad olid nii rõõmsad,“ ütleb Evelyn. Melanie naerab, et eksamid olid käkitegu, kõige raskem oli kodus süüa teha.
Esimest korda koju
Esimest korda sai Ramon koju kuus nädalat pärast haiguse avastamist, mais 2016. Sedagi vaid paariks päevaks.
Ka esimene õuesaamine on meeles. „Meie emadepäeva õhtusööki mäletad?“ põikab Evelyn eelmisesse aastasse. „Olime õues, Ramonikesele süstaldes rohud kaasas. Ta oli veel väike ja keeldus tablette neelamast.“
„Jah, see oli hea märk,“ muigab isa, „esimesed märgid, et kuskilt hakkab tervis tulema, olid siis, kui ta hakkas tabletivõtmisele vastu punnima. See tähendas, et hakkas tekkima jõud, et vastu hakata.“
Oli ka periood, kus ravi kõrvalmõju tõttu ei saanud Ramon käia. Seni valude ja raske seisundi tõttu kogu aeg süles ja voodis olnud lapsel polnud pikalt selleks vajadustki. Jalgadele oli valus astuda, sest keemiaravi tegi ka liigesed valulikuks. Ja kohe nii, et Ramon vajas liikumiseks käru.
Pikkamööda õppis poiss taas käima.
Tänavu jaanuaris jäi Ramon grippi – see võib olla leukeemiahaigele väga ohtlik ning Ramon isoleeriti kohe Lastehaiglasse arstide järelevalve alla. Gripi elas Ramon kergelt üle.
Doktor Orgulase telefon on olnud Ramoni perele suureks toeks. Nad ei kujuta elu ilma selle numbrita ette. Hirm mõeldagi, kuidas arst suudab olla kogu aeg kättesaadav. Nad pole ju ainsad...
„Kust mujalt saada nõu? Näiteks keemiaravi on tulemas, aga laps on nohus, köhas. Tuleb palavik äkki? Mis sa teed siis? Kui sa midagi kahtlustad, siis tuleb kohe reageerida, sest haiglasse ei tohi minna nakkusega – sa ei tohi seda levitada, sest see on ka teistele lastele ohtlik.“
Kodune ravi
Viimane pool aastat on Ramon käinud haiglas üle kahe nädala. Iga päev võtab ta ühe keemiaravitableti. Ramoni immuunsus on keemiaravi tõttu väga väike, sest karm ravi tapab ka immuunrakud. Lasteaeda minek on mõeldamatu.
Leukeemia ravi kestab 2,5 aastat, sellest 1,5 aastat on tablettravi. Pärast ravi lõppu peab laps elama veel nii, et ei puutuks kokku nakkustega ehk teiste lastega. Suure nakkusohu tõttu saab Ramon teiste lastega mängida peamiselt õues, siseruume välditakse.
„Keemiaravi tehakse siis, kui laps on terve ja verenäit lubab. Ramonil on ravi palju kordi edasi lükkunud, sest ta on korjanud kuskilt mõne viirushaiguse,“ räägib Evelyn.
Haiglas käies näevad nad kogu aeg uusi lapsi lisandumas. Aeg-ajalt on kõik ruumid nii täis, et lapsed saavad oma ravi mängunurgas.
„Vähki on rohkem, kui me arvata oskame. Viimase aja tendents on selline, et vähihaigete laste arv kasvab,“ teab Evelyn. Kui küsida, kuidas läheb Ramonil – nii terve jumega ja energilisel lapsel, ütleb Evelyn, et elatakse tegelikult päev korraga. „Täna võib olla kõik hästi ja homme võivad olla näidud muutunud.“
„Mina ütlen alati, et läheb stabiilselt. Kui on stabiilne, siis on hästi,“ lisab isa.
Aga Evelyn, olles aasta näinud vähiraviarste ja nende patsiente, tahab siinkohal tervitada kõiki vähihaigete ja üldse raskete diagnoosidega laste vanemaid, et öelda: „Kas te ise ka aru saate, kui imeliselt vaprad ja ägedad inimesed te olete! Teile kõigile tuleks piltlikult öeldes anda medal või püstitada ausammas. Mitte et teil neid muidugi vaja oleks.“
Proov koos Lennaga
Mõni kuu tagasi helistati Evelynile organisatsioonist Minu Unistuste Päev, kellega koostöös tänavu Pardirallit korraldatakse. Eesmärk on aidata krooniliselt haigete laste unistuste täitmisel. Nad küsisid, mis võiks olla Ramoni soov.
„Muidugi olla Batman,“ naerab Evelyn. Ta mõtles legodele ja spaadele, kus väikemehele meeldiks sulistada, kuid see tundus liiga tavaline.
„Ramoni unistus on ju esineda,“ tuli talle pähe.
Ja nüüd Pardirallil Ramon ka esineb. Laulupedagoog Anu Aimla aitab poisil „Aatomiku laulu“ selgeks õppida.
Päev pärast intervjuud sai Ramon haiglas taas keemiaravi ja tundis end pärast seda kehvasti. Tekkis reaktsioon, mida pole varem olnud.
Aga teisipäeva hommikul oli Ramon vormis. Ta kohtus esimest korda Lenna Kuurmaga ja nad tegid koos oma esimese proovi.
10. juunil toimuv Pardiralli sai alguse 2014. aastal Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu (EVLVL) poolt ellu kutsutud heategevusüritusena, kus toimub vannipartide võistuujumine. Ürituse eesmärk on teadvustada vähihaigete laste ja nende perede olukorda.
