Ajukasvajaga tüdruku ema: „Arvasin, et nägemishäired on nutitelefoni süü“

Harvaesineva ajukasvajaga 12aastane Raili Vendla liigub Eesti ja Saksa arstide, Haige­kassa ja Eesti Vähi­haigete Laste Vanemate Liidu jõupingutuste tulemusel täieliku paranemise poole.

Raili pere elab Otepääl Tehvandi suusabaasi naabruses. Talvel võiks 12aastane Raili haarata kelgu või suusad, tormata koduväravast välja kohe silme ees laiuvale maalilise Linnamäe oru nõlvale, aga mängimise võimalusi jätkuks looduskaunis paigas ka teistel aasta-aegadel.

Raske haigus ja sellega seotud ravi sundis tüdruku aga tubaseks. Viienda klassi õpilasena ei saanud ta isegi mitte kodus õppida – rohkem kui poole eelmisest aastast veetis ta haiglas. Vahepeal ei lubanud arstid Railil kass Täpit ega koer Sofiatki paitada, rääkimata batuudihüpetest või aiamaal vihmausside ning tigudega mängimisest.

Kui Raili veel koolis käis – sellest on juba aasta möödas –, oli tema lemmikaine vahetund, aga talle meeldis ka kunstiõpetus. Väiksena soovis krapsakas tüdruk saada tuletõrjujaks. „Mulle meeldib inimesi aidata,“ teatab Raili.

Tüdruku pere mõtleb tänutundega abile, mis neile on viimase aasta jooksul – ootamatute raskuste kestel – osaks saanud.

Peavalud, iiveldus, udune nägemine

Hoop tuli nagu välk selgest taevast. Probleemid Raili tervisega ilmnesid läinud aasta alguses. Varem terve kui purikas, hakkas tüdruk emale kurtma, et vasak silm näeb uduselt. „Alguses mõtlesin, et ju see on telefoni ja arvuti kasutamisest,“ ütleb ema Heli. Kuid asi läks hullemaks: lisandusid tugevad peavalud. Perearst kirjutas välja migreenirohud. Alguses need aitasid, varsti enam mitte.

Kasvaja koeproov saadeti Saksamaal asuvasse maailmakuulsasse Charité haiglasse.

Tüdruku nägemishäired muudkui süvenesid; peavaludele lisandus ka oksendamine. See oli koroona esimese laine aeg. Koolid siirdusid distantsõppele. „Raili jaoks oli kodus õppimine täiesti võimatu. Ta lebas tujutuna pikali maas ja teda ajas iiveldama,“ räägib ema.

Ühel päeval viis kiirabi noore preili Viljandist (kus pere veel aasta tagasi elas) Tartusse uuringutele.

Vilkuritega masin kihutas ees, Heli sõitis natuke hiljem oma autoga järele. Ema mäletab, et ta ei jõudnud veel Viljandist väljagi, kui helises telefon ja arst teatas, et tütrel on ajukasvaja. Tennisepalli suurune.

„Minu esimesed mõtted olid kõige hullemad,“ räägib ema. „Kuni Tartuni olin oma mõtetega kusagil ära, ei teagi, kus. Uudise kohale jõudmine võttis kaua aega, sest kasvaja ei olnud kunagi variandina peast läbi käinud.“

Raili ei mäleta, mida temaga haiglas täpsemalt tehti. Küll aga tunnistab tüdruk, et kohkus ka ise kasvajajutust ära. Ja poeb seda meenutades veelgi rohkem ema kaissu, silitades aeg-ajalt tema kõrval nurruvat Täpit.

Harvaesinevate ajukasvajatega lapsi ei näe Eesti arstid just sageli. Et panna täpne diagnoos ja langetada parim võimalik raviotsus, selleks palusid Tartu tohtrid välismaiste tippspetsialistide abi. Kasvaja koe-proov saadeti Saksamaal asuvasse maailmakuulsasse Charité haiglasse. Seal sai Otepää tüdruku haigus pika ja keerulise nime: difuusne glioneuraalne kasvaja oligodendroglioomi tunnuste ja tuumaklastritega. Leid osutus niivõrd harvaesinevaks ja uudseks, et selle nimega kasvajat ei ole isegi Maailma Terviseorganisatsiooni kesknärvisüsteemi kasvajate klassifikatsioonis.

Moodustis tüdruku peas oli mõõtmetelt peaaegu tennisepalli suurune, kuid ilma selgete piirideta. Kasvaja oli haaranud enda sisse paljud kriitilised aju elemendid – hüpofüüsi, unearteri, nägemisnärvi ja selle närvi ristmiku, pugedes nende vahele. Seda arvestades tuli raviarstidel ja kirurgidel piltlikult öeldes kikivarvul käia, et raviga mitte kahju teha. Üks hea uudis tuli siiski ka: leiti, et kasvaja ei ole loomult väga agressiivne.

Raili raviarst, Tartu Ülikooli Kliinikumi laste onkoloog-hematoloog Lenne-Triin Kõrgvee ütleb, et tüdruku diagnoos on isegi „haruldasem kui üks miljonist“. Doktor räägib, et umbes kümnendik laste kasvajatest on geneetilise eelsoodumusega: lapsel on mingi päriliku vähi sündroom, mis suurendab tunduvalt tema riski kasvaja tekkeks. Pisemate vähipatsientide puhul uuritakse alati nende genoomi, et leida võimalikke riskitegureid.

Railil ei leitud aga ühtegi alarmeerivat pärilikku tegurit. Kust siis saab 11aastane tüdruk niisuguse koleda haiguse?

Raviarst tunnistab, et Railil on suur tõenäosus terveks saada, ehkki peab viie aasta jooksul käima regulaarselt kontrollis.

„See on nii--öelda miljoni dollari küsimus. Nagu enamiku vähihaigete laste puhul, nii ka Raili puhul ei ole võimalik öelda, mis kasvaja põhjustas. Võib öelda, et see on lihtsalt halb õnn,“ ütleb dr Kõrgvee.

Meedikud ja Raili pere alustasid võitlust tuumori vastu. Heli ütleb, et arstide prognoos oli algusest peale üsna hea ning see aitas rahuneda.

Kuus keemiaravikuuri

Railile tehti ajuoperatsioon kasvaja eemaldamiseks, sellele järgnes kuus kuuri keemiaravi. See tähendas nädalaid ja kuid haiglas.

Railile on meelde jäänud ebameeldivustunne, kui arstid teda nõelaga torkisid. Pärast esimest keemiaravi oli tuju veel üsna hea, kuid järgmiste kuuridega langesid tüdrukul välja juuksed. „Minu kallid kiharad!“ meenutab poisipeaga Raili tänagi veel.

Vahepeal tekkis uuringutega kahtlus, et asjukasvaja on ajanud siirdeid kopsu ja maksa, kuid järgmised uuringud kummutasid selle.

Kõige hullemaks osutusid operatsioonist taastumine ning keemiaravi kõrvalmõjud. Railil kulus pärast operatsiooni kuu aega, et õppida uuesti kõndima, istuma ja sööma. Tema vasak kehapool oli nii tugevasti halvatud, et isegi suu avamine söömiseks oli vaevarikas katsumus. Suu oli ühekorraga nii valus, tuim kui ka paistes.

Keemiaravi nõrgestas tüdruku immuunsüsteemi ning sundis ta tubaseks. Arstid ei lubanud isegi kassi ega koera katsuda. „Mitu korda kukkus Raili kodus kokku, tal olid palavikuhood, kopsupõletik ...“ kirjeldab ema.

Intensiivsem raviperiood kestis peaaegu terve eelmise aasta ning lõppes alles hilissügisel. Seejärel küsis perekond Haigekassalt erandkorras abi, et siirduda Saksamaale prooton-kiiritusravile. Prooton-kiiritus on klassikalise footon-kiiritusega võrreldes täpsem ning säästab paremini kasvajat ümbritsevaid terveid kudesid. Sellel on vähem kõrvalmõjusid ning sagedasti kasutataksegi seda just laste puhul. „Lapse aju on alles kasvav ja arenev, mistõttu me tahame, et kiiritatud saaks vaid see ajupiirkond, kus on kasvaja,“ ütleb dr Kõrgvee. Raviarst tunnistab, et ehkki praegu on kasvaja selgelt taandumas, saab päris terveks Raili tunnistada alles viie aasta möödumisel diagnoosist. Ravi on lõppenud, kuid tüdruk jääb jälgimisele.

Prooton-kiiritust Eestis ei tehta, kuid Haigekassa võib seda rahastada mõnes teises riigis.

Konsiilium otsustas Raili välismaale ravile saata ja Haigekassa tegutses kiiresti: vaid neli päeva kulus taotluse esitamisest juhatuse otsuseni võtta rohkem kui 40 000 eurot maksev protseduur enda kanda. Veebruaris siirdus Raili koos emaga kaheks kuuks Saksamaale, eesmärgiga röövida järele jäänud kasvajarakkudelt viimanegi elujõud.

Neljandas staadiumis leid osutus niivõrd harvaesinevaks ja uudseks, et selle nimega kasvajat ei ole isegi Maailma Terviseorganisatsiooni kesknärvisüsteemi kasvajate klassifikatsioonis.

Majutuse ja sõidukulud kattis Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit (EVLVL), mis katab iga-aastase Pardiralliga kogutavatest annetustest vähihaigete laste ja nende perede ravikulusid ning korraldab peredele vajalikud tugiteenused.

Kui midagi toredat haiglapäevilt meenutada, siis Raili ütleb, et väga vahva oli haigla mängutuba, kus sai loovterapeudiga koos igasuguseid põnevaid asju meisterdada: siidisallidest jõulukaunistusteni. Samuti leidis Raili haiglast mitu uut sõpra. „Arutasime ühel päeval, et võiks vaheseina kõrvalpalatiga vahelt ära lõhkuda, siis oleks toredam koos mängida,“ räägib tüdruk.

Dr Kõrgvee sõnul on Raili rõõmsameelne ja tragi tüdruk, kes läks kurnavale ravile vastu positiivse tujuga – kui elurõõm ei kao, siis on ravi kergem taluda. „Ka niisuguste lapsevanemate suhtes nagu Raili ema on mul sügav lugupidamine, kui mõtlen nende tugevusele ja vastupidavusele. Nad on olemas, kui nende laps neid vajab, pannes oma emotsioonid pragmaatiliselt kõrvale.“

Heli ütleb, et talle andis palju jõudu see, et tal oli, kellega rääkida – teised samas olukorras lapsevanemad, kellest mitmed seotud EVLVLiga.

Mida on ränk aasta perele õpetanud?

„Tuleb hoida oma lähedasi,“ ütleb Heli. „Ei tohi võtta lähedasi inimesi enesestmõistetavatena, vaid näidata pidevalt välja, kui tähtsad nad sulle on. Sest mõte, et oled kasvatanud last 11 aastat ja mingi hetk teda enam ei ole...“

Täna vaatab pere siiski lootusrikkalt tulevikku.

Raili võib Täpit ja Sofiat paitada nii palju kui tahab. Võib mängida naabripoistega veesõda, mürgeldada oma noorema õe Ketlini ja vanema õe Rosettaga ning vend Raineriga kas või hommikust õhtuni. „Väike õde on mul hobusehull, mina olen pardihull!“ teatab Raili.

Ta hüppab batuudil, surfab tahvelarvutis (ta lemmikseriaalid on „Kättemaksukontor“ ja „Padjaklubi“) ja teeb peaaegu kõiki vigureid, mida iga teine temavanune tüdrukutirts. Ainult päikest ei tohi võtta, ja kanda tuleb pikkade varrukatega riideid ja müts peab õues peas olema – kuid need on talutavad nõuded.

Praegu on kool Railile siiski veel vastu näidustatud, kuid sügisel loodab tüdruk õpinguid jätkata. Samas ahmib Raili raamatuid lugeda, ta võib oma tähelepanu tundideks mõne põneviku külge naelutada.

Ka ametialased unistused on täienenud: lisaks tuletõrjuja ametile unistab Raili ka poemüüja, kunstniku ja arsti elukutsest. Kuid arvab, et esmalt peaks hoopis perega kusagile soojale maale palmide alla sõitma. „Emmele see peaks sobima, tal on kogu aeg külm.“

Laste vähidiagnooside sagedus kasvab, kuid ravi paraneb kiiremini

Raili raviarst dr Lenne-Triin Kõrgvee ütleb, et vähk on laste puhul endiselt harukordne haigus, kuid selle esinemissagedus maailmas kasvab umbes pool protsenti aastas. Kasv ei ole seejuures seotud registrite kvaliteediga, vaid reaalselt tuleb laste haigestumisi igal aastal vaikselt juurde.

Kiiremini paranevad samal ajal aga ravitulemused. Kui 50 aastat tagasi oli vähihaigete laste viie aasta elulemus vaid 20 protsenti (viiendik diagnoosi saanutest oli viie aasta pärast veel elus), siis praegu on see näitaja keskmiselt 75–80 protsenti.

Vähi kujunemise määrab geenide ja keskkonna koostoime, kuid ühtegi konkreetset riskitegurit (peale mõningate geneetiliste sündroomide) ei ole laste puhul leitud.

Pardiralli toimub tänavu 1. juunil

Et kindlustada kõikidele raske haigusega võitlevatele lastele hädavajalik ravi ja tugiteenused, toimub 1. juunil juba kaheksandat korda vannipartide võiduujumine ehk Pardiralli. Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liidu korraldatud üritusel lastakse Kadrioru pargis vette üle 15 000 vannipardi. Igaühel on Pardiralli kodulehe www.pardiralli.ee

vahendusel võimalik annetuse vastu lunastada isiklik pardinumber ning jälgida otseüritust ETV vahendusel.