15 Eesti lapsel on sama haigus, mis suurannetuse saanud Annabelil, kuid riik keeldub neile ravimit ostmast

Paarkümmend geenirikkega Eesti last hääbuvad oma perede ja arstide silme all, sest haigekassa keeldub neile ravimit ostmast. Haigete laste pered põgenevad Eestist riikidesse, kus ravi on võimalik.

„Ma kukkusin seal. Keegi aitas mind püsti.“ Viieaastane Ranar ütleb seda justkui möödaminnes ja uhab elektriratastooliga mööda Haapsalu Rehabilitatsioonikeskuse pikki koridore rõõmsalt edasi. „Kukkuma“ tähendab, et Ranari pea vajus rinnale ning tema peenike kael ei jõudnud pead enam püsti tõsta. Keegi pidi aitama.

Ranari ema Liis Aavik kuulab seda kurvalt. Kui nii jätkub, siis varsti poiss enam pead hoida ei suuda. Jalad ei lähegi enam sirgeks.

„Näe, käsi ma ei suudagi tõsta,“ ütleb Ranar ja ajab ema jutu tõestuseks rõõmsalt oma käed, peenikesed ja õrnad nagu linnutiivad, veidi kõverdatult külgedele laiali. Kõrgemale ei jaksa ta käsi tõsta, sest haigus on söönud õlalihased märkamatuks. Järk-järgult jäävad nõrgemaks ka lihased puusadel ja seljal. Lõpuks ei saa poiss enam neelata. Ühel päeval ei saa ka enam hingata.

Ranarit saaks ravida, aga riigi jaoks pole ta piisavalt kuluefektiivne. Kolmandat aastat keeldub haigekassa Ranarit ja teisi spinaalse lihasatroofiaga (SMA) lapsi ravimast. Selle otsusega on Eesti riik lükanud need lapsed vaikselt hääbuma.