Eerik on lahtise pea, selge pilgu ja laia silmaringiga 13aastane noormees. Ta jätab kargud Aura veekeskuses basseini äärde ja sulpsab vette nagu hüljes. Küllap vihuks Eerik iga päev sporti teha või reisiks mööda Euroopat, korjates aineolümpiaadidelt medaleid, kui ränk uudis poleks tema elu mõned aastad tagasi segi paisanud.

2016. aastal sai Eerik vähidiagnoosi, mida esineb ühel miljonist. Uudis sundis paljusid asju ümber hindama ning ühekaupa igast päevast parima välja pigistama.

Mõni aasta varem hakkasid aktiivset poissi vaevama põlvevalud. Valukolle asus põlvest veidi allpool. Miski ei aidanud, probleem süvenes. Eerik hakkas lausa lonkama, sest jalg jäi poolkõverdatud asendisse. Üha vaevalisem oli kõndida pikemaid maid, hüpata ja joosta.

Pere elas toona Peterburis ja ema Jana käis Eerikuga kaks aastat ühe ortopeedi juurest teise juurde. Ajapikku kogunes paks kaust erinevaid uuringutulemusi: ultrahelid, röntgenid, magnetresonantsid jm. ­Eeriku verenäitajad olid ideaalsed, autoimmuunsustestid tehtud.

Venemaa spetsialistid oletasid, et poisi põlve vaevab mingi healoomuline moodustis, mis lihtsalt surub närvile. Saab ära lõigata ja asi korras. Kuid probleem süvenes ja 2016. aastaks jõuti selgusele – Eerikul on haruldane sünoviaalsarkoom ehk liigesvõide ja liigeskihnu vahelisest sidekoest arenenud pahaloomuline kasvaja.

„Eerik ei saanud olukorrast täielikult aru,“ räägib ema. „Mõistis vaid, et on vaja edasi ravida, sest muidu võib veel niisuguseid kasvajaid tekkida. Meie abikaasaga olime šokis ega saanud aru, kuidas nii saab juhtuda. Olime ju arstide juures käinud, teinud kõik uuringud. Ma nutsin, aga abikaasa ei nutnud – ta ei oska…“

TEEKS IGA PÄEV SPORTI: Eerik teeks vast iga päev sporti, kui poleks saanud rasket diagnoosi.
Argo Ingver

Toona üheksa-aastane poiss suunati kiirelt operatsioonile, et kasvaja eemaldada. Põlve koeproovid saadeti Läti, Venemaa ja Suurbritannia tipphaiglatesse, et välistada viga. Kaks kuud pärast operatsiooni kinnitasid Peterburi arstid karmi diagnoosi, avastades lisaks, et vähk on ajanud siirdeid Eeriku jalga ning midagi kahtlast on ka poisi kopsus. Nüüd tuli kõne alla keemiaravi vajadus.

Et saada täielik ettekujutus kõikidest võimalustest, jõudis Eerik Tallinna Lastehaiglasse doktor Kadri Saksa vastuvõtule. Tallinn on Eerikule tuttav, siin elavad tema vanaema ja vanaisa. Ema Jana on sündinud ja kasvanud Tallinnas, isa aga Peterburis. Peterburis Eeriku vanemad ka ülikooliajal kohtusid.

Kõikide riikide tippspetsialistide seisukohad ühtisid. „Oli rõõmustav tõdeda, et meie Eesti arstid olid haruldasele vähivormile vaatamata toimuvaga kursis. Pereringis otsustasime alustada ravi seal, kus me usaldame arste ja kus meid aitavad sugulased ja koduseinad – Eestis,“ ütleb Jana.

Algas pool aastat kestnud keemiaravi. Seda ei olnud kerge taluda. Eerikut vaevasid pidevalt iiveldus ja nõrkus. Tugevalt kannatas tema mälu: luuletused ja uued sõnad ei tahtnud enam meelde jääda. Mäletamisvõime taastus alles hiljem.

Haiglas aitas Eerikul vastu pidada teadmine, et kord saab ta koju, kus ta saab heita oma voodile, kallistada koera, istuda arvuti taha ja süüa vanaema imemaitsvat frikadellisuppi.

Vaatamata arstide jõupingutustele pandi Eeriku pere 2018. aasta suvel valusa fakti ette: haiguse pidurdamiseks tuleb amputeerida poisi parem jalg ülaltpoolt põlve. Operatsioon võeti ette Tartus samal suvel.

Poisile tõi amputatsioon isegi rõõmu ja kergendust – varem jalg valutas pidevalt, nüüd sai see piin viimaks läbi.

Ema tunnistab, et on oma pisarad poja jäseme pärast juba ära valanud. Poisile tõi amputatsioon isegi rõõmu ja kergendust – varem jalg pidevalt valutas, nüüd sai see piin viimaks läbi.

Kummitasid veel ainult fantoomvalud, mille vastu aitas ravim ja punktmassaaž. Eerik ütleb, et tema fantoomkand siiski aeg-ajalt sügeleb, aga see on väiksem mure.

Endist jalga asendab protees ja Eerik liigub karkudel päris nobedalt. Kõige raskem on ema sõnul see, et Eerik ei suuda joosta ega hüpata ning tal on valus pikemalt käia. Seetõttu pakuvadki poisile erilist naudingut ujumistrennid: basseinis tunneb ta end täiesti vabalt.

Eerik on väga nutikas ja särav poiss. Ta ei ole lasknud haigusel oma plaane segada.

Õpib Võnnu keskkoolis, kus läheb 7. klassi. Tõsi, ta ei ole haiguse tõttu kooli jõudnud kuigi tihti.

Eerik ahmib kirjandust. Tartus muretsevad raamatukogutädid: pole poisile enam midagi uut pakkuda. Ema sõnul võib Eerik lugeda mitu paksu raamatut nädalas. Talle meeldivad väga Max Frei fantaasiad, Isaac Asimovi Norby-tsükkel ja ja Tartu raviarsti Lenne-Triin Kõrgvee poolt tutvustatud Terry Pratchetti maailm. Arvutimängudest on Eerik kõva käsi „Minecraftis“, „Subnauticas“ ja „Terrarias“.

Aga see pole veel kõik.

Eerik õppis viiendast eluaastast muusikakooli klaveriklassis. Tal on ideaalne kuulmine ning ta on võitnud rahvusvahelisi konkursse. Poolteist aastat tagasi tegi ta muusika õppimises vaheaja, kuid nüüd, augusti alguses käis Mooste muusikakooli avatud uste päeval, et uuesti inspiratsiooni ammutada.

Ta on tegelenud ratsutamisega ja mängib malet – juba kuueaastasena oli tal täiskasvanute teine järk! Kuueaastaselt hakkas tegelema ka keraamikaga, õpib saksa ja inglise keelt, tegeleb olümpiaaditasemel matemaatikaga.

MARATONIL: 2017. aastal ei jätkunud Eerikul keemiaravi kõrvalt oma lemmiktalispordiks jõudu. Aga juba veebruaris 2018 pani Tartu maratonil suusad alla.
Erakogu
Eerik ootab talve, lund ja uut suusahooaega. Suusatamist, olgu või ühe jalaga, armastab ta väga. Eriti meeldib laskesuusatamine, kus tema iidoliks on Martin Fourcade. Nõmme nõlvadele siirdus ta nii keemiaravikuuride vaheajal kolm aastat tagasi kui ka tänavu aprillis, kui lumi korraks maha sadas. Talisport proteesiga vajab harjumist. Nüüd üritab pere leida Tartumaal või Otepääl treenerit, kes Eeriku oma hoole alla võtaks.

Raskem on see kõik olnud emale. Jana ütleb, et inimeste suhtumine invaliididesse võib olla väga erinev.

Näiteks Suurbritannias ei pööra keegi sellele negatiivset tähelepanu, kui teisel inimesel on üks jalg puudu või juuksed rohelised. Metroodes, muuseumides ja kõikjal mujal avalikus ruumis on liftid või invavahendid.

Teine äärmus on Venemaa, kus invaliidid ei sobitu kuidagi suurlinnade ellu. Transport ega taristu pole nende jaoks valmis, korruselamu kaldtee ehitamine õnnestub suure sõjaga. Invaliidsusgrupi saamiseks tuleb isiklikult käia läbi arvukad komisjonid, lihtsalt arsti otsusest ei piisa.

Eestis oleme selles osas kusagil vahepeal.

„Siin vaadatakse viltu. Lapsed narrivad, igal pool ei ole pääsu kõnniteedele ja kultuuriasutustesse. Maapiirkondadest ei tasu üldse rääkida,“ räägib Jana. „Kord proovisime minna ratastooliga külapoodi. Ei ole võimalik!“

Aga asjad liiguvad õiges suunas. Eeriku koolis saab ratastooliga liikuda. Poisi koduvald maksis eelmisel õppeaastal kinni tema individuaalse transpordi kooli.

Mullu sügisest alates läbis Eerik taas pika ja rusuva keemiaravi. Tänavu märtsis aga tuvastati uued vähisiirded kopsus. Mitu tuhat eurot kuus maksva siiretevastase ravi võimaldab Eerikule Eesti Vähihaigete Laste Vanemate Liit (EVLVL). Kogu pere hoiab hinge kinni ootuses, et kallis rohi tõhusalt toimiks.

Kuna Eeriku praegune ravi võib kaasa tuua ettearvamatuid kõrvalnähtusid, näiteks siseverejookse või krampe, ei reisi pere Tartust kaugemale kui 500 kilomeetrit. Selle vahemaa suudaks kiiresti läbida, kui on vaja haiglasse pöörduda. Perel on ka soovitatud mitte lennata, sest lennukis võivad amputeeritud jäsemes tekkida trombid.

Vähihaigete laste ja nende perede toetamisele pühendatud liidust on Eeriku perele olnud väga palju abi. Üks asi on vähilaste perede ühised seminarid, teraapiad ja laagrid. See, kuidas liit kui üks perekond hoiab üleval vähilaste meeleolu. Aga Jana ütleb, et kõige tähtsam on mõistmine, et nad ei ole poja haigusega üksi. Jagatud mure on pool muret ja jagatud rõõm kahekordne rõõm.

USTAV SÕBER: Kogu pere unistas koerast ja siin ta siis nüüd on – suuršnautser Oskar.
Erakogu
Eerik tutvus liidu kaudu teiste vähilastega, kellel on sarnane ravi. „Ta sai aru, et kui kõik on kiilad, kui pidevalt on paha olla, toit ei lähe ravi ajal alla, siis see on normaalne ning nõrkus ravi ajal ei ole veel maailmalõpp,“ ütleb ema.

Mis on andnud perele jõudu ja usku?

„Iga lapsevanem asub oma vähihaige lapse kasvatamise teele tohututes piinades. Teda kisub ateismi poolt deismile, misantroopiast kõike andestavale armastusele ning kõikjal kõlab otsekui refräänina küsimus „Mille eest?! Miks juhtus see just minu lapsega?!“. See on muidugi retooriline küsimus, kuid siin on väga tähtis perekonna ja sõprade tugi, vaimuliku või psühholoogi abi…

„Seepärast, et lapsevanem peab selle momendi üle elama, end sirgu ajama, leidma jõudu armastuses, vastutuse oma laste ees ning empaatiavõime. Need on üldinimlikud väärtused, nende puhul ei pea kuuluma ühegi religiooni järgijate hulka.“

Suuri unistusi Eerikul ei ole. Poiss ütleb, et raske on unistada, kui tead, et sul on kopsudes vähisiirded.

Eerik tahaks kindlasti uuesti külastada Euroopas neid kauneid ajaloolisi paiku, kuhu reisis vanematega väikelapseeas – Edinburghi loss, Mont-Saint-Michel jne – ning jõuda lõpuks sooja mere äärde.


Ärgates pärast amputeerimist reanimatsioonipalatis, ütles ta emale: „Vaata, ma olen mustkunstnik! Kas sina suudad käe läbi jala viia? Mina suudan, vaata!“

Haavast ei olnud veel õmblusedki välja võetud, kui Eerik teatas, et elu läheb edasi, ning pere sõitis avatud talude päevale.

Ärgates pärast amputeerimist reanimatsioonipalatis, ütles ta emale: „Vaata, ma olen mustkunstnik! Kas sina suudad käe läbi jala viia? Mina suudan, vaata!“

Ema ütleb, et poja optimism tuleb armastusest elu vastu ja soovist leida endale tuge, mitte istuda niisama ja nukrutseda.

Pere suhtub Eeriku haigusesse mitte kui muresse, vaid kui projekti, kus ülesanded pidevalt muutuvad. Kui on vaja teha läbi keemiaravikuur ning taastada vere koostis, siis tuleb seda teha. Kui tuleb amputeerida jäse ja taastada käimisvõime proteesiga, tuleb sedagi teha. Nüüd on vaja peatada metastaaside areng.

„Me ei lükka enam oma unistusi edasi,“ ütleb Jana. „Eerik unistas ratsutamisest – kohe pärast diagnoosi saamist läksime maneežile. Kogu pere unistas koera võtmisest – siin ta nüüd on, meie suuršnautser Oskar. Unistused võivad näida tühiste ja naeruväärsetena, kuid me tõepoolest kardame midagi tulevikku edasi lükata, püüame saavutada õnne ning rõõmu nüüd ja praegu.“

Peaks poeg vaid vastu ajani, mil sünoviaalse sarkoomi vastu leitakse efektiivne ravi! Arstid on pakkunud, et selleks võib kuluda 20 aastat.

Eerikul on lisaks enda aitamisele jõudu aidata ka teisi. „Eerik räägib pidevalt, et kui keegi poiss või tüdruk kaotab käe või jala, on ta valmis temaga kohtuma ning rääkima, et elu sellega veel ei lõpe. Elada saab nii, teisiti või kolmandat moodi. Tähtis on elutahe. Seda on meil praegu piisavalt!“