Tsüstilise fibroosi eestkõneleja sai üleeuroopalise tunnustuse. „See oli pidev peaga vastu seina jooksmine“
(43)Juulist hakkavad tsüstilise fibroosiga eestimaalased saama riigi toel elupäästvat ravimit Kaftrio, mis võimaldab seni lämbumisohus elanud inimestel vaevusi leevendada ja täisväärtuslikku elu elada.
Kuigi Kaftrio mõju on teada ammu, on see Tervisekassa hüvitatavate ravimite nimekirjast aastaid välja jäänud. Kaftrio on hirmkallis, maksab patsiendile 16 000 eurot kuus.
Seetõttu sõltus haigete elu suuresti heategevusest.
Ekspress kirjutas sellest hiljuti artiklisarjas TAPVAD HINNAD | Samal ajal, kui tervisekassa rääkis kaks aastat ülikalli ravimi hinda allapoole, võitles Aleksandr elu eest.
Üks ravimi tarvitamise eestvedajaid on näitleja, lavastaja ja stsenarist Janno Puusepp, kes on endanimelise fondi kaudu kogunud raha, millega hüvitada eestlastele selle ravimi oste.
Üleeuroopalisel tsüstilise fibroosi ühingute aastakonverentsil pälvis Puusepp oma töö eest aasta eestseisja tiitli. See antakse inimestele, kes on vähemalt viie aasta jooksul teinud inspireerivalt ja pühendunult tööd tsüstilise fibroosi haigete heaks nii enda koduriigis kui ka üle maailma ning kelle panuseta ei oleks edusamme toimunud.
„Minu jaoks on preemia märk, et ma liigun õiges suunas ja olen teinud õiget asja. Viimase paari aasta jooksul on Kaftrio eest võitlemine olnud väga demoraliseeriv ja stressi tekitav. Pidev peaga vastu seina jooksmine. See on ilus punkt sellele, et me saime Kaftrio rahastuse. Samuti aitab preemia tööd edasi teha, sest abivajajaid on veel palju,“ ütleb Puusepp.
