Hetkel geenitestide loomisel ja rakendamisel valitseva anarhia pärast kurdavad paljude valdkondade eestkõnelejad kogu maailmas.
Kairit Joost on meditsiini­geneetik.
Foto: erakogu
Geneetiliste uuringute tulemuste kasutamine tulevikumeditsiinis on kõigi olulisemate tervishoiu arengukavade osa, see puudutab meid kõiki. Kuid kas geneetiliste testide arendamine, rakendamine, interpreteerimine, reklaam otse tarbijale, testide ja geeniandmete kättesaadavus internetis jm võiks endas sisaldada ka küsitavusi ning karisid? Vaatamata sellele, et 100 000 inimest on usaldanud oma vereproovi Geenivaramule, on geneetiliste uuringutega seotud eetilised aspektid avalikkuses laiemalt käsitlemata.

Geneetikas võib testida mida iganes. Kas geneetilised testid on nagu käsimüügiravimid, mida võib piiranguteta turundada ja reklaamida otse tarbijale, või pigem nagu retseptiravimid, mille korral arst otsustab, kas testi teha või mitte, ja otsene reklaam patsiendile on keelatud? Testimist saab kasutada inimeste hüvanguks, samas on väärkasutamisel võimalik diskrimineerimine, ülediagnoosimine ja üleravimine, mõju teistele perekonnaliikmetele, kes testimist pole ise soovinud, uute sotsiaalsete normide loomine ja ebarealistlikud ootused.

Kai Haldre on naistearst.
Foto: Krõõt Tarkmeel
Kui näiteks internetist ostetud testi tulemusena saab inimene teada, et pole hea süüa liiga palju suhkrut ja väga rasvast toitu, siis see vaevalt erilist kahju toob. Aga kui palju on abiks teadmine, et risk haigestuda Alzheimeri tõppe on keskmisest kaks korda suurem? Uuringud on näidanud, et tihti ei soovita teada andmeid aastakümnete pärast tekkida võivate probleemide kohta, millele ei ole olemas ravi ja mida ei saa ka vältida. Haiguste geneetilise testimise oluliseks kriteeriumiks on, et testi tulemusega hakatakse ka midagi peale: kas on võimalik mõjutada haiguse kulgu, täpsustada ravitaktikat, vältida asjatuid uuringuid, katkestada rasedus jm. Testimise lahutamatuks osaks peab olema testieelne ja -järgne nõustamine, mis aitab mõista juba enne testi tegemist selle hüvesid ja piiratust ning võimalikke tagajärgi ja tagab testi tulemuste adekvaatse interpretatsiooni individuaalses kontekstis. Otse tarbijatele teste turundades või müües on seletamise pool paratamatult pehmelt öeldes puudulik. Ei saa kuidagi nõustuda seisukohaga, et täppismeditsiini teenuse osutamisel ääremaa inimesele piisab kulleriga vereproovi Tartusse saatmisest.

Üks enim eetiliselt ja emotsionaalselt laetud valdkondi on geneetiliste kõrvalekallete diagnoosimine lapsel enne sündi ning viljatusravi kontekstis embrüol enne otsustamist, kas seda naise emakasse siirata või mitte. Loote rakkude geneetilise testimise tulemusena saab naine otsustada, kas ta soovib raseduse katkestada või lapse sünnitada. Eri testimiste turundamisel edastatakse paratamatult ka varjatud sõnum, milliste probleemide korral pole veel sündimata lapsed meie sekka oodatud (milleks muidu seda testi teha?). Hiljutine üleskutse leida kõigil Eesti rasedatel sünnieelse sõeltestimise käigus üles Turneri sündroomiga looted on eksitav ja kindlasti häiriv sadadele Turneri sündroomiga inimestele, sest üldjuhul on selle sündroomi kliiniline kulg mõjutatav ning elukvaliteeti oluliselt ei häiri. Eetiliselt lubamatu on „rahvatervise edendamise“ argumendi kasutamine sünnieelseks loote uurimiseks kasutatavate testide turundamisel ja haigekassa rahastuse taotlemisel.

Sünnieelse diagnostika ainus põhjendus saab ikka olla vaid reproduktiivsete valikute

Sünnieelses diagnostikas peab lähtuma tulevase inimese tervisest, testitavate probleemide nimekiri ei tohi mingil juhul tuleneda ärimudelist.

võimaluse andmine naisele ning see on rangelt vabatahtlik ja iga naine otsustab oma raseduse ning testimise vajaduse üle ise pärast põhjalikku kallutamata nõustamist. Üleskutse ühe või teise geneetilise probleemi ühiskonnast elimineerimisele sisaldab endas räiget diskrimineerimist. Eugeenilised argumendid peaksid olema jäädavalt ajalugu ja on hirmutav, et ka tänasel päeval on Eestis juhtivaid geeniteadlasi, kes siinkohal eksivad! Kokkulepe, mida üldse uurida ja millist informatsiooni rasedale anda, peaks olema diskussiooni tulemus. Lähtuma peab tulevase inimese tervisest, testitavate probleemide nimekiri ei tohiks mingil juhul tuleneda ärimudelist.

Embrüote testimisel haiguste osas saame alati teada ka tulevase inimese soo. Kas meil on kokkulepe, et me seda naisele (paarile) ei ütle? Või on nii, et kui natuke juurde maksad, siis saad ka selle teada? Hetkel lubab Eestis kehtiv seadus enne sündi sugu valida vaid meditsiinilistel näidustustel haiguste edasikandumise vältimiseks. Mittemeditsiinilistel näidustustel soo valimist nimetatakse rahvusvahelises turunduses „family balancing“-meetodiks. Aga kommertsiaalsetel eesmärkidel soo­selektsiooni turundus ja selleks embrüo­diagnostika pakkumine on Eestis tegelikult juba alanud! Ühest äsja ilmunud rasedatele ja noortele peredele suunatud populaarsest ajakirjast loeme, et erakliiniku omanikust „Doktor leiab, et meetodit võiks teatud juhtudel ja mõistlikkuse piires siiski ka Eestis kasutada ning tunneb kurbust, et iganenud seadust keegi muutma ei kipu.“ Ta pakub, et kui seadusandja ometi rahvahulkade soovidele vastu tuleks, siis tema kliinikus läheks teenus maksma „vaid“ 3000 eurot!

Geenitehnoloogia iseenesest ei ole ei hea ega halb. Eetiliste põhimõtete ignoreerimisel tekkinud maine­kahju on kindlasti rahas mõõdetav ja pikaajaline. Keskmine arst ei oska ettesöödetud testiderägastikus enam ammu orienteeruda. ­Biotehnoloogia taustaga teadlastel ei ole ­ülevaadet meditsiinisüsteemi võimalustest ja nende erialases väljaõppes napib sotsiaalset ja eetilist dimensiooni. Vaevalt et enamik otsustusprotsessides osalevaid poliitikuid ja ametnikke rahvusvaheliste bioeetika konventsioonide või arenenud riikide praktikatega kursis on. See pole Eesti eripära, et tehnoloogiline areng liigub kiiremini kui vastav arutelu, reeglites kokkuleppimine ja eetiliste küsimuste üle otsustamine. Hetkel geenitestide loomisel ja rakendamisel valitseva anarhia pärast kurdavad paljude valdkondade eestkõnelejad kogu maailmas. Juhtivad teadusajakirjad kutsuvad üles kokkulepetele ning tegudele, rahvusvaheliselt on hiljuti algatatud mitmete testide heade tavade väljatöötamine (rinnavähk, vaimse tervisega seonduvad testid).

Siinkirjutajad ühinevad selle rahvusvahelise seltskonnaga, kes on arvamusel, et täppismeditsiini arengusse ja rakendamisse peaksid olema kaasatud eetikud, patsiendirühmade esindajad, eri erialade arstid, meditsiiniõiguse asjatundjad, haigekassa, õiguskantsler, terviseinfosüsteemide arendajad, lisaks peab olema paika pandud auditeerimine ning järelmõjude analüüs. Paralleelselt laborites toimuva teadustööga peaksid ­uuringud geneetilise testimise eetilistest, sotsiaalsetest ja legaalsetest aspektidest olema täppis- ja personaalmeditsiini arendamise (ja rahastamise) lahutamatu osa. Lisaks tuleb järjepidevalt tegeleda nii testitava rahva kui meedikute harimisega. Võimalik, et kuskil arutelud toimuvadki, aga kahjuks ei kajastu see veel Eesti juhtivate geeniteadlaste-ärimeeste mõttemustrites ega tegudes.

Eesti teadlased ja biotehnoloogia arendajad on targad ja eesrindlikud ning nende abi kliiniliste probleemide lahendamisel on olnud märkimisväärne. Küsimus on eri vaatenurkade kokkusaamises ja ärihuvidest vabas diskussioonis. Geneetilised analüüsid on tulnud, et jääda ja meie ühine ülesanne on seista selle eest, et patsiendi kasu oleks maksimaalne ja kahju minimaalne.